Het slotakkoord

lieve familie, vrienden en alle andere trouwe bloglezers van Wim,

Afgelopen zaterdag, 22 maart, om 05.55 uur heeft mijn "Hero" de strijd tegen non hodgkin verloren..
Wim heeft mij gevraagd een stukje te schrijven wanneer hij dit niet meer zelf zou kunnen doen.

Omdat Wim altijd erg open en eerlijk heeft geschreven over zijn strijd tegen zijn ziekte en zijn gevoel hierbij, wil ik proberen te beschrijven hoe de laatste drie weken van Wim zijn geweest.

De klachten van vermoeidheid en krachtsverlies worden steeds groter. Lopen naar de schuur om een sigaretje te roken wordt steeds moeilijker. Wanneer de zon schijnt, en die heeft wat geschenen, zitten we heerlijk buiten te genieten van de prachtige plek waar we wonen, de rust en nog meer sigaretjes. Heel veel lieve vrienden komen regelmatig een bezoekje brengen waardoor de emoties soms hoog oplopen omdat het met Wim steeds slechter gaat. Maar Wim wil al die tijd niets weten van opgeven, loslaten of wat voor vorm van acceptatie dan ook. Hoe moet je dat ook doen? Dat is een onmenselijke taak die hem en ons erg verdrietig maakt.

Wim wordt nog regelmatig geprikt door de prikdienst om zijn bloed te controleren. Gelukkig komen deze mensen nu lekker bij ons thuis zodat we hiervoor niet meer de deur uit hoeven. Omdat zijn Hb steeds laag was, en dit ook vermoeidheidsklachten veroorzaakt, krijgt Wim nog regelmatig bloed waarvoor we naar het ziekenhuis moeten. Dit zijn lichamelijk zware dagen voor hem. Schimmel in zijn mond verpest zijn zin in eten en is zijn smaak weer anders. Hierdoor leven we al minsten twee weken op cola, pannenkoeken en poffertjes. Vooral pannenkoeken met ijs en slagroom zijn favoriet. Met de pijn is het redelijk en met de bergen morfine en methadon. Slapen is lastig door nare dromen over onder andere dood gaan. Hierdoor is Wim is vaak vroeg wakker en verhuist dan naar de bank waardoor ik gelukkig nog een paar uurtjes goed kan doorslapen. Dormicum biedt later uitkomst waardoor hij gelukkig zonder al te veel dromen goed nachten kan maken. Medicijnen zijn fijn maar

zorgen er ook voor dat hij vaak even uit balans is. De pas gelegde staptegels door de buurman heeft hij dan ook van dichtbij bekeken. Met een stuk van zijn voortand als gevolg. Door krachtsverlies is ook opstaan een probleem. Ik moet Wim steeds meer gaan helpen, wassen, aankleden, lopen en opstaan. Wim vind dit werkelijk verschrikkelijk. Ik gooi een balletje op over een bed in de woonkamer, maar daar wil hij nog niks van weten. Weer een stap achteruit. Door het falen van zijn lever en het oplopen van de leverwaarden wordt Wim ook steeds meer verward. Af en toe heeft hij gekke en rare uitspraken waar we erg om moeten lachen. Hij wordt er erg eerlijk van waardoor
sommige mensen bijnamen voor het leven hebben gekregen en familie het soms moet ontgelden. Gelukkig heeft hij niemand echt beledigd en heb ik al mijn vrienden nog. Wim is erg eigenwijs en deze karaktertrek zorgt voor nog een val. Wim mag eigenlijk van mij niet meer alleen naar de schuur maar doet dit toch. Bij het opstaan valt hij voorover en dit levert hem een snee op boven zijn wenkbrauw waar ik maar zwaluwstaartjes opplak om niet een gapend gat over te houden. Wim vindt
het wel stoer geloof ik. Opnieuw begin ik over een bed in de kamer omdat hij nog meer afvalt en

slecht eet. Kan het nog erger? Hij is al zou mager. Ja, het kan nog erger. Zijn huid is kurkdroog door de prednison en moet ik wel twee keer per dag insmeren. Zijn stuit is rood en ik ben bang dat deze
open zal gaan. Ook zijn buik wordt steeds dikker door het vocht. Dit heet ascites. Dit is niet heel pijnlijk maar wel vervelend omdat de druk in zijn buik steeds hoger wordt. Ademhalen wordt iets bemoeilijkt en recht op zitten steeds lastiger. Ook zijn voeten zijn dik van het vocht wat hij vasthoudt.  
Oude beppe kouzen van de Hema bieden iets uitkomst en steun, waardoor hij gelukkig nog in zijn klompen kan. Eindelijk stemt hij in met een bed en ik bestel gelijk een wc verhoger omdat ik Wim steeds moet helpen om van de pot te komen. Wat ben ik toch blij dat ik verpleegkundige ben. Deze
skills kan ik nu goed gebruiken. Omdat ik dit zelf kan wil ik ook nog geen thuiszorg of andere hulp.
Ook Wim wil liever dat ik hem help. Het valt soms niet mee maar ik kan nog steeds de knop omzetten waardoor ik hem goed kan verzorgen.

Wim zit steeds vaker in zijn eigen "bubbel". De Duitsers en Russen hebben allemaal vals gespeeld op de olympische spelen en ook zal er een derde Wereldoorlog komen. Waar Wim heel duidelijk in is , is dat hij afscheid wil nemen van zijn vader. Zijn vader heeft alzheimer en woont in een verpleeghuis in Utrecht. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar hij opnieuw bloed en een echo heeft gekregen
vertrekken we in de Polo naar Utrecht. Ik heb een ambulance voorgesteld maar natuurlijk wil Wim hier niks van weten. De uitslag van de echo komt als een klap voor Wim. In zijn lever zitten nu ook allemaal verkeerde kanker dingen. Ik was al voorbereid omdat ik tijdens de echo al zag dat het niet goed zat. Soms is te veel kennis van zaken niet zo leuk. Drie maanden geleden zat er in zijn lever nog niks. Wat gaat dit snel..ongelofelijk!

Bepakt met kussens en medicijnen zijn we onderweg naar Utrecht waar we gaan logeren bij Wim zijn zus Karin en zwager Ton. Aangekomen is Wim zo ontzettend moe dat hij alleen maar heeft geslapen. Karin en Ton staan hun bed af en moeten op de bank. De volgende dag gaan we met zijn allen naar zijn vader. Wat een emoties. Gelukkig gaat het erg goed en is zijn vader ontzettend vrolijk en zingen we alle Amsterdamse smartlappen die er maar in ons opkomen. Wim is zo ontzettend blij dat hij afscheid heeft kunnen nemen. Het was volgens Wim onbetaalbaar. Wat ben ik blij voor Wim dat dit
toch nog gelukt is. Terug gekomen in Haskerhorne gaat het wel heel hard achteruit. Steeds meer slapen, verwardheid en ongemakken zoals een kapotte stuit, pijnlijke oren en benen volgen elkaar in
een rap tempo op. Zelfs plassen gaat moeilijk en geeft veel onrust. We praten over cremeren en afscheid maar ik weet niet of Wim zich wel echt bewust is van het feit dat het heel snel gaat. Terwijl ik denk dat het eigenlijk allemaal niet meer kan wil Wim hier niets van weten. Hij wil nog een keer bloed, trombocyten en een ascitespunctie om het vocht uit zijn buik te halen. Mijn motto al weken; u vraagt, wij draaien maar wat heb ik een twijfels. Gelukkig kan ik dit onderwerp een beetje afschuiven op onze fantastische huisarts en hij kan Wim er gelukkig van overtuigen dit niet meer te willen. Ik zie dat het Wim pijn doet maar toch stemt hij er mee in. Gelukkig maar.

Na ons bezoek aan Utrecht slaapt Wim op het bed in de woonkamer en ik op de bank. Gezellig.
Omdat Wim dormicum krijgt ademt hij zwaar en kan ik voor geen meter slapen. Bij iedere
verandering of geluidje ben ik wakker. Hierdoor slaap ik al twee nachten niet. Ik vind het zo moeilijk
om Wim zo te zien aftakelen. Dit gun je niemand en vooral je grote liefde niet. Het is om letterlijk misselijk van te worden. Ineens krijg ik een idee, het hele huisje hier vol met medicatie van Wim en besluit ik de derde nacht maar een slaaptablet te gebruiken. Wim vindt het een goed idee. Twee
nachten slaap ik hier goed op, zodat ik overdag Wim nog goed kan verzorgen. Ondertussen heeft Wim het zwaar en ook begint alles bij mij zijn tol te eisen. Wim neemt toch afscheid van vrienden maar aan de andere kant wil hij nog steeds niet accepteren dat het einde naderd. Opnieuw is het avond en mijn vriendinnetjes zijn op bezoek. Wim is heel verward en onrustig en wil steeds uit bed. Wanneer iedereen weg is en Wim eindelijk in bed ligt, dat duurt ongeveer anderhalf uur omdat hij zo traag is met tandenpoetsen etc, denk ik nog lekker te gaan slapen. Opeens breek ik en wil ik niet meer alleen zijn. Eindelijk geef ik aan mezelf toe dat ik kapot ben, moe, op, gebroken en verdrietig. Ik bel Elsbeth mijn vriendinnetje die ook verpleegkundige is en ze komt bij ons. Elsbeth draait een
nachtdienst bij ons zodat ik gewoon in mijn bed kan slapen. Maar dit lukt niet. Het enige wat ik nog kan is huilen, misselijk zijn en vooral niet slapen. Die nacht is Wim erg onrustig en wil weer uit bed om te plassen. Wat ben ik blij dat Elsbeth er is. Samen helpen we Wim naar het toilet maar plassen ho maar. We zijn het er overeens dat Wim waarschijnlijk een retentieblaas heeft. Toch produceert hij nog een beetje en de ergste druk lijkt van zijn blaas. De rest van de nacht verloopt voor Wim wel rustig. ' 's Ochtends bel ik Marieke en Roos om te vragen of ze willen komen. Elsbeth moet weer even naar huis maar wat ben ik blij dat ze er was. Ook Wim zijn zus en zwager bel ik om te vertellen dat ik niet meer kan en dat vooral Wim niet meer kan. Nouja, hij vindt zelf nog van wel maar ik ben van mening dat hij in deze verwarde toestand geen realistische beslissingen meer kan nemen dus ben ik de gene die dit nu moet gaan doen. Ik besluit de huisarts te bellen en gelukkig staat hij binnen een paar minuten op de stoep. In onze rookschuur zit ik te huilen en te praten met Marieke en Roos over wat nu goed is. Het doet zoveel pijn om Wim zo te zien lijden maar om nu definitief de knoop door te hakken is niet zo eenvoudig. De huisarts gaat samen met mij praten met Wim. Ik voel me gesteund in mijn beslissing om te gaan starten met een morfine-en dormicumpompje. Eigenlijk weet ik niet eens
meer of Wim nu echt heeft ingestemd met dit voorstel maar in iedergeval wel dat het goed is dat de
huisarts hem twee injecties geeft waardoor hij minder pijn heeft en lekker gaat slapen.

De huisarts regelt alles met betrekking tot de pompjes en moet zelfs overleggen met de anesthesist ivm het vele medicijn gebruik van Wim. Ook geef ik nog aan dat ik denk dat Wim een retentieblaas heeft. De huisarts vraagt nog aan Wim of hij een catheter wil maar natuurlijk wil Wim dat niet. Door de injecties gaat Wim lekker slapen en wordt hij rustiger omdat de pijn afneemt. Na een aantal uren begint opnieuw de onrust en ik bel de huisarts. Hij komt opnieuw gelijk naar ons toe en geeft Wim nog een keer twee injecties. Helaas voor Wim besluiten we hem nu toch een catheter te geven en wat we al vermoedden was waar. Bijna een liter urine in zijn blaas. Wat zal hij daar een last van hebben gehad. Rond 17 uur komt Joke van de thuiszorg om de twee pompjes te plaatsen. Wim merkt hier niks van en Joke legt ons uit hoe alles in zijn werk gaat. Wim slaapt en ademt zwaar. Dan begint eigenlijk voor ons het wachten. Wat verschrikkelijk maar eindelijk heeft hij even geen pijn meer door de medicijnen. Rond vier uur 's nachts wordt Wim toch weer onrustig, begint wat te praten en begint met zijn handen te zwaaien. Gelijk bel ik naar de thuiszorg en in overleg met de huisarts komen ze om de pompen te verhogen en een bolus te geven. De rust keert weer wat terug en ineens hoor ik een kat miauwen. Het is Bob, onze aanloop kat. Wim heeft de hele week gevraagd of ik Bob nog heb gespot maar steeds was hij er niet en nu ineens staat hij voor de deur. Bob gaat nog even bij Wim kijken. Wat bijzonder. Dan besluit ik om Bob naar buiten te doen en zelf nog maar even een sigaretje te roken. Ik heb hem nog niet aangestoken of Karin die roept mij terug naar binnen. Wim zijn ademhaling is iets anders en we gaan samen bij hem zitten. Ton ligt lekker te slapen en dat laten we maar even zo. Ik pak Wim zijn hand en voel zijn pols die nog prima voelbaar is. Ineens is daar de allerlaatste ademhaling en voel hoe zijn pols langzaam afneemt. En dan is het stil. Geen ademhaling meer waar we de hele nacht naar hebben geluisterd en er is geen pols meer voelbaar. Dit is het dan, nu is het afgelopen. Karin en ik kunnen het niet beseffen en denken nog dat hij straks nog wel weer begint met ademen. Maar natuurlijk weet ik wel beter. En dan ben je ineens dood..en is alles over en
uit. Ik kan het nog steeds niet geloven. Het is beter zo. Rust, geen pijn meer en eindelijk klaar met deze ellendige lange strijd. Lieve lieve lieve Wim ik mis je nu al.

Ginny

Achteruitgang

Het is al weer een tijdje dat ik wat geschreven heb. Heb ook niet van die hele prettige dagen, of zeg maar gerust, weken gehad. Mijn rode bloedcellen willen maar niet blijven zitten terwijl ik nergens een bloeding heb of iets dergelijks. Ik heb me gelukkig eerst wat kunnen vermaken met de Winterspelen, maar die zitten er ook al weer op. Wat mij betreft mag het WK al beginnen.

De laatste weken merk ik heel erg dat ik weer verder achteruit ga. Ik krijg er ook allemaal irritante bijwerkingen bij, zoals een schilferende huid en een dikke buis, waar vermoedelijk vocht in zit. Maar de grootste klacht is de achteruitgang in kracht en energie. Ik moet heel erg opletten hoe ik mijn krachten op een dag verdeel. Tenminste, als die te verdelen zijn, want soms voel ik me zo ziek dat ik de hele dag op bed of op de bank lig.

De emoties lopen ook steeds verder op. Hoe moet het straks als ik er niet meer ben, ik kan er erg verdrietig om worden als ik nadenk over hoe andere mensen dan achter moet blijven. Het komt vast goed, maar de familie, kinderen, Ginny en nog vele anderen zullen hier heel veel verdriet van krijgen. Mijn vader heeft Alzheimer. Dat ik van hem geen afscheid kan nemen doet me dubbel zoveel pijn en hoe erg is het wel niet dat je als moeder van bijna tachtig je jongste zoon moet verliezen? Ik zou het zo graag anders willen, maar hoe ik het ook probeer, het voelt steeds meer aan als een strijd die ik aan het verliezen ben......

Vrijdag lig ik weer de hele dag ik het ziekenhuis om Rituximab en rode bloedcellen te krijgen. Lekker even de hele dag slapen en hopelijk blijven de rode bloedcellen nu wat langer in mijn bloed.