maandag 24 maart 2014

Het slotakkoord

lieve familie, vrienden en alle andere trouwe bloglezers van Wim,

Afgelopen zaterdag, 22 maart, om 05.55 uur heeft mijn "Hero" de strijd tegen non hodgkin verloren..
Wim heeft mij gevraagd een stukje te schrijven wanneer hij dit niet meer zelf zou kunnen doen.

Omdat Wim altijd erg open en eerlijk heeft geschreven over zijn strijd tegen zijn ziekte en zijn gevoel hierbij, wil ik proberen te beschrijven hoe de laatste drie weken van Wim zijn geweest.

De klachten van vermoeidheid en krachtsverlies worden steeds groter. Lopen naar de schuur om een sigaretje te roken wordt steeds moeilijker. Wanneer de zon schijnt, en die heeft wat geschenen, zitten we heerlijk buiten te genieten van de prachtige plek waar we wonen, de rust en nog meer sigaretjes. Heel veel lieve vrienden komen regelmatig een bezoekje brengen waardoor de emoties soms hoog oplopen omdat het met Wim steeds slechter gaat. Maar Wim wil al die tijd niets weten van opgeven, loslaten of wat voor vorm van acceptatie dan ook. Hoe moet je dat ook doen? Dat is een onmenselijke taak die hem en ons erg verdrietig maakt.

Wim wordt nog regelmatig geprikt door de prikdienst om zijn bloed te controleren. Gelukkig komen deze mensen nu lekker bij ons thuis zodat we hiervoor niet meer de deur uit hoeven. Omdat zijn Hb steeds laag was, en dit ook vermoeidheidsklachten veroorzaakt, krijgt Wim nog regelmatig bloed waarvoor we naar het ziekenhuis moeten. Dit zijn lichamelijk zware dagen voor hem. Schimmel in zijn mond verpest zijn zin in eten en is zijn smaak weer anders. Hierdoor leven we al minsten twee weken op cola, pannenkoeken en poffertjes. Vooral pannenkoeken met ijs en slagroom zijn favoriet. Met de pijn is het redelijk en met de bergen morfine en methadon. Slapen is lastig door nare dromen over onder andere dood gaan. Hierdoor is Wim is vaak vroeg wakker en verhuist dan naar de bank waardoor ik gelukkig nog een paar uurtjes goed kan doorslapen. Dormicum biedt later uitkomst waardoor hij gelukkig zonder al te veel dromen goed nachten kan maken. Medicijnen zijn fijn maar

zorgen er ook voor dat hij vaak even uit balans is. De pas gelegde staptegels door de buurman heeft hij dan ook van dichtbij bekeken. Met een stuk van zijn voortand als gevolg. Door krachtsverlies is ook opstaan een probleem. Ik moet Wim steeds meer gaan helpen, wassen, aankleden, lopen en opstaan. Wim vind dit werkelijk verschrikkelijk. Ik gooi een balletje op over een bed in de woonkamer, maar daar wil hij nog niks van weten. Weer een stap achteruit. Door het falen van zijn lever en het oplopen van de leverwaarden wordt Wim ook steeds meer verward. Af en toe heeft hij gekke en rare uitspraken waar we erg om moeten lachen. Hij wordt er erg eerlijk van waardoor
sommige mensen bijnamen voor het leven hebben gekregen en familie het soms moet ontgelden. Gelukkig heeft hij niemand echt beledigd en heb ik al mijn vrienden nog. Wim is erg eigenwijs en deze karaktertrek zorgt voor nog een val. Wim mag eigenlijk van mij niet meer alleen naar de schuur maar doet dit toch. Bij het opstaan valt hij voorover en dit levert hem een snee op boven zijn wenkbrauw waar ik maar zwaluwstaartjes opplak om niet een gapend gat over te houden. Wim vindt
het wel stoer geloof ik. Opnieuw begin ik over een bed in de kamer omdat hij nog meer afvalt en

slecht eet. Kan het nog erger? Hij is al zou mager. Ja, het kan nog erger. Zijn huid is kurkdroog door de prednison en moet ik wel twee keer per dag insmeren. Zijn stuit is rood en ik ben bang dat deze
open zal gaan. Ook zijn buik wordt steeds dikker door het vocht. Dit heet ascites. Dit is niet heel pijnlijk maar wel vervelend omdat de druk in zijn buik steeds hoger wordt. Ademhalen wordt iets bemoeilijkt en recht op zitten steeds lastiger. Ook zijn voeten zijn dik van het vocht wat hij vasthoudt.  
Oude beppe kouzen van de Hema bieden iets uitkomst en steun, waardoor hij gelukkig nog in zijn klompen kan. Eindelijk stemt hij in met een bed en ik bestel gelijk een wc verhoger omdat ik Wim steeds moet helpen om van de pot te komen. Wat ben ik toch blij dat ik verpleegkundige ben. Deze
skills kan ik nu goed gebruiken. Omdat ik dit zelf kan wil ik ook nog geen thuiszorg of andere hulp.
Ook Wim wil liever dat ik hem help. Het valt soms niet mee maar ik kan nog steeds de knop omzetten waardoor ik hem goed kan verzorgen.

Wim zit steeds vaker in zijn eigen "bubbel". De Duitsers en Russen hebben allemaal vals gespeeld op de olympische spelen en ook zal er een derde Wereldoorlog komen. Waar Wim heel duidelijk in is , is dat hij afscheid wil nemen van zijn vader. Zijn vader heeft alzheimer en woont in een verpleeghuis in Utrecht. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar hij opnieuw bloed en een echo heeft gekregen
vertrekken we in de Polo naar Utrecht. Ik heb een ambulance voorgesteld maar natuurlijk wil Wim hier niks van weten. De uitslag van de echo komt als een klap voor Wim. In zijn lever zitten nu ook allemaal verkeerde kanker dingen. Ik was al voorbereid omdat ik tijdens de echo al zag dat het niet goed zat. Soms is te veel kennis van zaken niet zo leuk. Drie maanden geleden zat er in zijn lever nog niks. Wat gaat dit snel..ongelofelijk!

Bepakt met kussens en medicijnen zijn we onderweg naar Utrecht waar we gaan logeren bij Wim zijn zus Karin en zwager Ton. Aangekomen is Wim zo ontzettend moe dat hij alleen maar heeft geslapen. Karin en Ton staan hun bed af en moeten op de bank. De volgende dag gaan we met zijn allen naar zijn vader. Wat een emoties. Gelukkig gaat het erg goed en is zijn vader ontzettend vrolijk en zingen we alle Amsterdamse smartlappen die er maar in ons opkomen. Wim is zo ontzettend blij dat hij afscheid heeft kunnen nemen. Het was volgens Wim onbetaalbaar. Wat ben ik blij voor Wim dat dit
toch nog gelukt is. Terug gekomen in Haskerhorne gaat het wel heel hard achteruit. Steeds meer slapen, verwardheid en ongemakken zoals een kapotte stuit, pijnlijke oren en benen volgen elkaar in
een rap tempo op. Zelfs plassen gaat moeilijk en geeft veel onrust. We praten over cremeren en afscheid maar ik weet niet of Wim zich wel echt bewust is van het feit dat het heel snel gaat. Terwijl ik denk dat het eigenlijk allemaal niet meer kan wil Wim hier niets van weten. Hij wil nog een keer bloed, trombocyten en een ascitespunctie om het vocht uit zijn buik te halen. Mijn motto al weken; u vraagt, wij draaien maar wat heb ik een twijfels. Gelukkig kan ik dit onderwerp een beetje afschuiven op onze fantastische huisarts en hij kan Wim er gelukkig van overtuigen dit niet meer te willen. Ik zie dat het Wim pijn doet maar toch stemt hij er mee in. Gelukkig maar.

Na ons bezoek aan Utrecht slaapt Wim op het bed in de woonkamer en ik op de bank. Gezellig.
Omdat Wim dormicum krijgt ademt hij zwaar en kan ik voor geen meter slapen. Bij iedere
verandering of geluidje ben ik wakker. Hierdoor slaap ik al twee nachten niet. Ik vind het zo moeilijk
om Wim zo te zien aftakelen. Dit gun je niemand en vooral je grote liefde niet. Het is om letterlijk misselijk van te worden. Ineens krijg ik een idee, het hele huisje hier vol met medicatie van Wim en besluit ik de derde nacht maar een slaaptablet te gebruiken. Wim vindt het een goed idee. Twee
nachten slaap ik hier goed op, zodat ik overdag Wim nog goed kan verzorgen. Ondertussen heeft Wim het zwaar en ook begint alles bij mij zijn tol te eisen. Wim neemt toch afscheid van vrienden maar aan de andere kant wil hij nog steeds niet accepteren dat het einde naderd. Opnieuw is het avond en mijn vriendinnetjes zijn op bezoek. Wim is heel verward en onrustig en wil steeds uit bed. Wanneer iedereen weg is en Wim eindelijk in bed ligt, dat duurt ongeveer anderhalf uur omdat hij zo traag is met tandenpoetsen etc, denk ik nog lekker te gaan slapen. Opeens breek ik en wil ik niet meer alleen zijn. Eindelijk geef ik aan mezelf toe dat ik kapot ben, moe, op, gebroken en verdrietig. Ik bel Elsbeth mijn vriendinnetje die ook verpleegkundige is en ze komt bij ons. Elsbeth draait een
nachtdienst bij ons zodat ik gewoon in mijn bed kan slapen. Maar dit lukt niet. Het enige wat ik nog kan is huilen, misselijk zijn en vooral niet slapen. Die nacht is Wim erg onrustig en wil weer uit bed om te plassen. Wat ben ik blij dat Elsbeth er is. Samen helpen we Wim naar het toilet maar plassen ho maar. We zijn het er overeens dat Wim waarschijnlijk een retentieblaas heeft. Toch produceert hij nog een beetje en de ergste druk lijkt van zijn blaas. De rest van de nacht verloopt voor Wim wel rustig. ' 's Ochtends bel ik Marieke en Roos om te vragen of ze willen komen. Elsbeth moet weer even naar huis maar wat ben ik blij dat ze er was. Ook Wim zijn zus en zwager bel ik om te vertellen dat ik niet meer kan en dat vooral Wim niet meer kan. Nouja, hij vindt zelf nog van wel maar ik ben van mening dat hij in deze verwarde toestand geen realistische beslissingen meer kan nemen dus ben ik de gene die dit nu moet gaan doen. Ik besluit de huisarts te bellen en gelukkig staat hij binnen een paar minuten op de stoep. In onze rookschuur zit ik te huilen en te praten met Marieke en Roos over wat nu goed is. Het doet zoveel pijn om Wim zo te zien lijden maar om nu definitief de knoop door te hakken is niet zo eenvoudig. De huisarts gaat samen met mij praten met Wim. Ik voel me gesteund in mijn beslissing om te gaan starten met een morfine-en dormicumpompje. Eigenlijk weet ik niet eens
meer of Wim nu echt heeft ingestemd met dit voorstel maar in iedergeval wel dat het goed is dat de
huisarts hem twee injecties geeft waardoor hij minder pijn heeft en lekker gaat slapen.

De huisarts regelt alles met betrekking tot de pompjes en moet zelfs overleggen met de anesthesist ivm het vele medicijn gebruik van Wim. Ook geef ik nog aan dat ik denk dat Wim een retentieblaas heeft. De huisarts vraagt nog aan Wim of hij een catheter wil maar natuurlijk wil Wim dat niet. Door de injecties gaat Wim lekker slapen en wordt hij rustiger omdat de pijn afneemt. Na een aantal uren begint opnieuw de onrust en ik bel de huisarts. Hij komt opnieuw gelijk naar ons toe en geeft Wim nog een keer twee injecties. Helaas voor Wim besluiten we hem nu toch een catheter te geven en wat we al vermoedden was waar. Bijna een liter urine in zijn blaas. Wat zal hij daar een last van hebben gehad. Rond 17 uur komt Joke van de thuiszorg om de twee pompjes te plaatsen. Wim merkt hier niks van en Joke legt ons uit hoe alles in zijn werk gaat. Wim slaapt en ademt zwaar. Dan begint eigenlijk voor ons het wachten. Wat verschrikkelijk maar eindelijk heeft hij even geen pijn meer door de medicijnen. Rond vier uur 's nachts wordt Wim toch weer onrustig, begint wat te praten en begint met zijn handen te zwaaien. Gelijk bel ik naar de thuiszorg en in overleg met de huisarts komen ze om de pompen te verhogen en een bolus te geven. De rust keert weer wat terug en ineens hoor ik een kat miauwen. Het is Bob, onze aanloop kat. Wim heeft de hele week gevraagd of ik Bob nog heb gespot maar steeds was hij er niet en nu ineens staat hij voor de deur. Bob gaat nog even bij Wim kijken. Wat bijzonder. Dan besluit ik om Bob naar buiten te doen en zelf nog maar even een sigaretje te roken. Ik heb hem nog niet aangestoken of Karin die roept mij terug naar binnen. Wim zijn ademhaling is iets anders en we gaan samen bij hem zitten. Ton ligt lekker te slapen en dat laten we maar even zo. Ik pak Wim zijn hand en voel zijn pols die nog prima voelbaar is. Ineens is daar de allerlaatste ademhaling en voel hoe zijn pols langzaam afneemt. En dan is het stil. Geen ademhaling meer waar we de hele nacht naar hebben geluisterd en er is geen pols meer voelbaar. Dit is het dan, nu is het afgelopen. Karin en ik kunnen het niet beseffen en denken nog dat hij straks nog wel weer begint met ademen. Maar natuurlijk weet ik wel beter. En dan ben je ineens dood..en is alles over en
uit. Ik kan het nog steeds niet geloven. Het is beter zo. Rust, geen pijn meer en eindelijk klaar met deze ellendige lange strijd. Lieve lieve lieve Wim ik mis je nu al.

Ginny










dinsdag 4 maart 2014

Achteruitgang

Het is al weer een tijdje dat ik wat geschreven heb. Heb ook niet van die hele prettige dagen, of zeg maar gerust, weken gehad. Mijn rode bloedcellen willen maar niet blijven zitten terwijl ik nergens een bloeding heb of iets dergelijks. Ik heb me gelukkig eerst wat kunnen vermaken met de Winterspelen, maar die zitten er ook al weer op. Wat mij betreft mag het WK al beginnen.
De laatste weken merk ik heel erg dat ik weer verder achteruit ga. Ik krijg er ook allemaal irritante bijwerkingen bij, zoals een schilferende huid en een dikke buis, waar vermoedelijk vocht in zit. Maar de grootste klacht is de achteruitgang in kracht en energie. Ik moet heel erg opletten hoe ik mijn krachten op een dag verdeel. Tenminste, als die te verdelen zijn, want soms voel ik me zo ziek dat ik de hele dag op bed of op de bank lig.
De emoties lopen ook steeds verder op. Hoe moet het straks als ik er niet meer ben, ik kan er erg verdrietig om worden als ik nadenk over hoe andere mensen dan achter moet blijven. Het komt vast goed, maar de familie, kinderen, Ginny en nog vele anderen zullen hier heel veel verdriet van krijgen. Mijn vader heeft Alzheimer. Dat ik van hem geen afscheid kan nemen doet me dubbel zoveel pijn en hoe erg is het wel niet dat je als moeder van bijna tachtig je jongste zoon moet verliezen? Ik zou het zo graag anders willen, maar hoe ik het ook probeer, het voelt steeds meer aan als een strijd die ik aan het verliezen ben......
Vrijdag lig ik weer de hele dag ik het ziekenhuis om Rituximab en rode bloedcellen te krijgen. Lekker even de hele dag slapen en hopelijk blijven de rode bloedcellen nu wat langer in mijn bloed.

maandag 24 februari 2014

Afwisseling

De afgelopen week erg in de achtbaan gezeten. Hele slechte dagen hebben zich afgewisseleld met goeie dagen. Drukke dagen en rustigere dagen, maar heb me voorgenomen om deze week wat extra rust te nemen. Mijn rode bloedcellen HB, is ondanks de zakken bloed ook weer gedaald. Vanmiddag een afspraak met mijn hematoloog in de Tjongerschans. Maar eens kijken hoe we dit op kunnen vangen. Ik begin er ook weer geler uit te zien, dus mijn leverwaarden zijn ook niet al te best.
Gelukkig heb ik ook nog een paar dingen kunnen doen die ik erg graag wilde, zoals naar de condoleance van Lydia en het veertigfeestje van Christiaan. Ik was weer vroeg weg maar heb het toch nog even kunnen doen. Veel vrienden op bezoek gehad en nog even mijn buurman geweest, die zijn vader deze week naar het graf heeft moeten brengen. Ieder zijn eigen verdriet en het gaat maar door.  Gisteren weer een stuk gewandeld en onze kippen leggen eindelijk weer eieren. Gelukkig zitten we nooit zonder eieren, want buurman Sjouke zijn kippen geven momenteel zoveel eieren, dat hij wel een handeltje kan beginnen.
Zoals ik als noemde wordt aankomende week een rustigere week. Mijn zus komt uit Utrecht weer een lang weekend naar Terherne, dus zullen we die ook weer vaker zien en als ik me goed voel kan ik ze nog een lesje Yatzee geven.
Laten we hopen dat er komende week weer een hoop goeie dagen bijkomen en dat het weer vandaag zo mooi wordt als dat ze voorspeld hebben.

dinsdag 18 februari 2014

Lydia

Vandaag een goede dag gehad. Ik werd vanmorgen door Bart opgebeld of ik ook de kracht had om naar de condoleance van Lydia te gaan. Gelukkig heb ik een goede dag, dus fantastisch dat hij mij op wilde halen. Ik ben heel blij dat ik er heen kon en Paul nog even kon condoleren. Bart bedankt. Het was ook prettig om weer zoveel bekenden even te kunnen zien.
Verder vanmiddag nog een gezichtsbehandeling gehad. Erg lekker voor mijn huid, die erg droog en vernield is door alle chemo. Elsbeth je bent een schat. De dag net afgemaakt met een biefstukje op brood van mijn broer Jan, dus het was een hele goeie dag. Nu eerst maar weer even in de rust op de bank, want het heeft me allemaal wel een hoop energie gekost.

zaterdag 15 februari 2014

Verdriet

Gisteren een heel beroerde dag gehad. De hele dag op de bank gelegen. Voelde me zwak en erg moe. Het begon 's morgens al met koorts en pas 's avonds ging het weer een beetje. Gelukkig vanmorgen beter opgestaan en voel me nu ook een heel stuk beter. Misschien had ik de rust gewoon even nodig of het kwam omdat er geen schaatsen op televisie was.
Eergisteren het bericht gekregen dat Lydia, de vrouw van een collega, is overleden aan de gevolgen van kanker. Een vrouw waar ik altijd heel veel respect voor heb gehad. Het nieuws kwam voor mij als een bom binnen, ik werd er erg emotioneel van. Helaas zijn de uitzaaiingen haar teveel geworden. Wat zal Paul een zware tijd doormaken nu. Altijd positief ingesteld geweest en ondanks de ellende van de ziekte toch altijd geprobeerd door te gaan met genieten van het leven. Ik weet dat ik de volgende ben die het gevecht gaat verliezen. Erg confronterend weer. Ik hoop tot het eind net zoveel kracht te hebben als Lydia.

donderdag 13 februari 2014

Zware dag

Gisteren een zware dag gehad. Het begin van de dag ging erg goed, maar 's middags werd ik erg moe en misselijk. Ik lig nu in de Tjongerschans om weer twee zakjes RBC's (rode bloedcellen) te krijgen. Hopelijk knap ik hier weer snel van op. Ik lag hier al om negen uur en nu om elf uur is het bloed er nog niet.... Dit gaat een lang dagje worden.
Ik baal er enorm van dat ik steeds niet verder opknap. Ik heb in mijn hoofd mijn definitie van het "goed voelen" bijgesteld. Maar hoe veel beter kan je je nog voelen in mijn situatie? Wat is realistisch? Op dit moment heb ik natuurlijk weer van alles. Ik ben bijvoorbeeld net van de schimmels af, die ik in mijn mond en keel had. Maar nu is het helemaal pijnlijk. Zelfs water doorslikken doet pijn. Er zijn nog veel meer van die kleine ongemakjes, maar genoeg gezeurd daarover.
Verder heb ik wel een aardige week gehad. Vorige week zondag de kinderen op visite gehad, mijn dochter was jarig geweest en dat konden we mooi zo vieren. Even lekker gegeten en gezellig samen zijn. Ik heb nu deze week mooi de tijd gehad om de olympische spelen te kijken. Dat is wel een prettige afleiding. Vooral met al die medailles.....
Ik zal steeds meer proberen te genieten van elk moment dat goed is. Ik hoop dat de pijn in mijn keel snel wegtrekt, zodat ik weer lekkerder kan eten. 



vrijdag 7 februari 2014

Drukke week

Het was me weer een week. Twee keer naar het ziekenhuis voor bloed en medicijnen. Normaal draai je daar je hand niet voor om, maar ik vond het best een beetje tegenvallen. Ik heb het gevoel dat ik door de zakjes bloedcellen weer wat fitter ben geworden, dat is wel erg lekker. Woensdag voor mijn Rituximab (de muizeneiwitten) geweest en heb ik mijn eerste kuur van mijn nieuwe kuur medicijnen meegekregen. Dit medicijn (Revlimid) gaat me hopelijk nog wat extra tijd geven.
Ik heb de laatste weken weer wat schimmel in mijn mond. Eerst Nystatine geprobeerd, maar dat had niet voldoende effect. Dus nu aan een pillenkuur, Fluconazol. Dit lijkt meer resultaat te hebben. Die schimmel is heel vervelend en doet pijn, dus ik ben erg heel blij dat het aanslaat.
Verder voel ik me, naar omstandigheden, nog vrij goed. Gisteren nog even naar de kroeg geweest. Ajax gekeken en weer allemaal bekenden tegengekomen, erg gezellig en goed te doen. Het is heel lekker om er even tussenuit te kunnen. Ik merkte nu ook dat het schrijven van dit blog heel veel scheelt. Eigenlijk vraagt bijna niemand naar hoe het nu precies gaat en wat er allemaal gebeurt is. Toen ik nog geen blog schreef, was het de hele tijd maar praten over mijn ziekte. Op dit moment lezen zoveel mensen mijn blog, dat ze aardig op de hoogte zijn. Dit was ook precies één van de redenen om het schrijven van het blog te beginnen. Eigenlijk had ik het vanaf het begin moeten doen, dan had er wellicht nog een goed boek in gezeten ;-)
Dat ik me nu zo goed voel komt volgens mij voornamelijk door de bestralingen, die ik nog heb gehad. Het was erg zwaar, maar achteraf zeker de moeite waard. Laten we hopen dat het effect nog lang aanblijft en mijn nieuwe pillenkuur daar ook een bijdrage in gaat leveren.

maandag 3 februari 2014

Medisch weekje

Vandaag weer met koorts opgestaan, zoals elke dag de laatste tijd. Hopelijk krijgen we dat snel onder controle. De dokters houden het goed in de gaten. Het zou goed kunnen komen van de bestralingen of weet ik veel waardoor. Ik denk wel dat we het onder controle kunnen krijgen.
Vandaag weer bij mijn hematoloog in de Tjongerschans geweest. Er waren wel weer wat afwijkingen in mijn bloed te zien. Mijn HB was weer te laag, dus ik krijg morgen weer twee zakjes RBC's (rode bloedcellen). Mijn bloedplaatjes waren ook wat laag, maar dat laten we eerst zo. Morgen mag ik sowieso weer een paar uur aan het infuus in het ziekenhuis. Kost me weer wat tijd, maar zal me wel weer wat kracht en wat meer energie geven.
Woensdag krijg ik mijn Rituximab, het muizeneiwit waar ik weleens over heb geschreven. Dat betekend weer een paar uurtjes ziekenhuis. Gelukkig kan ik het snelle schema doen, dus hoeft het niet heel lang te duren. Hoogstwaarschijnlijk begin ik dan ook met de nieuwe medicijnen, ik ben erg benieuwd wat dat met mij gaat doen.
Verder waren mijn bloedsuikers ook wat te hoog (14 mmol / nn) die worden de komende dagen goed gevolgd, zodat we weten wat we er mee kunnen. De verhoogde bloedsuikers kunnen heel goed komen door de Prednison. Door de Prednison verwerkt het lichaam de bloedsuikers minder goed. We zien wel wat daar uit rolt en anders neem ik een pilletje of spuitje en zal ik het ook wel onder controle krijgen. Mijn leverwaarden zijn in ieder geval wel weer verbeterd.
Voor de rest gaat het nog steeds goed. Gisteren en vandaag even lekker gewandeld. Ik moet weer wat meer doen om wat kracht te krijgen. Hopelijk met de RBC's die ik morgen krijg en het wandelen zal dat wel lukken. Zoals ik me op dit moment voel kan ik me niet voorstellen dat ik zo ziek ben als ik ben. Dat kan af en toe best confronterend zijn. Ik zit soms lekker op de bank aan een kopje thee. Geen pijn, niet ziek, geen koorts of andere dingen. Gewoon leuk een filmpje kijken met Ginny. En dan ineens bekruipt me het gevoel weer dat ik die verschrikkelijke kutziekte heb, die me hoe dan ook fataal gaat worden. Gelukkig denk ik daar op de meeste momenten niet aan en kan ik genieten van de goede momenten.

donderdag 30 januari 2014

Redelijke week

Vandaag begon de dag helaas weer met koorts. Het was snel onder controle, dus de rest van de dag ging weer prima. Zondag tot en met dinsdag geen koorts gehad. Dat waren voor mij dus vrij goeie dagen. Het is nog lang niet optimaal en ben nog niet goed genoeg geweest om met de nieuwe medicijnen te beginnen. Morgen laat ik mijn bloed weer prikken en maandag heb ik een gesprek met mijn hematoloog over of we kunnen beginnen. Aangezien ik nog steeds koortsaanvallen heb, zoals gisteren en eergisteren ben ik bang dat er wel wat mis is met mijn galwegen, er zal toch wel ergens een bron van infectie zitten. Ik zit standaard al aan de antibiotica en dat lijkt dus niet voldoende te helpen.
Deze week was voor de rest toch redelijk. Nog wat bezoek gehad en op pad geweest. Vandaag zijn mijn zus en zwager uit Utrecht naar Fryslân gekomen voor een weekendje. Erg gezellig, al hebben ze niet het mooiste weer voor een weekendje weg.
Medisch gezien was het een rustig weekje zonder ziekenhuisbezoek. Ook wel weer eens lekker om mee te maken. Hopelijk blijft het een hele tijd zo rustig.

zondag 26 januari 2014

Stukje rijden

Gisteren een half om half dagje gehad. Net als eergisteren. Eergisteren begon ik met koorts en de rest van de dag ging erg goed. Gisteren was het andersom. Het begon goed, maar vanaf later in de middag had ik weer koorts. Vrijdagsavonds nog even gezellig gepokerd in het Hert. Dit was erg leuk. Gisteren een heel andere ervaring opgedaan. Ik heb samen met een vriend een mooi rondje kunnen rijden in een Porsche Panamera. Wat een heerlijk monster is dat zeg. De eerste keer dat ik er één zag was met Ginny op de terugweg van wintersport een paar jaar geleden. Een gigantische vierzitter, maar wel een echte Porsche. Ongelooflijk uitgerust met alles wat je maar kunt bedenken. Er zitten zoveel knopjes in, dat je er al een week cursus voor nodig hebt om te weten waar elk knopje voor is. Ik heb weleens vaker in luxe, snelle auto's gezeten, maar dit was het summum tot nu toe. Wat reed dit fantastisch. Ik zal niet op de details ingaan, maar Roel bedankt!! Zeker op dit moment was het een ervaring om niet meer te vergeten!!
Verder gaat het wel zijn gangetje. Het eten en drinken gaat goed. Ik heb extra drinkvoeding, die ik ook goed weg krijg en ik kom ook nog aan mijn slaap, snel opknappen dus. 

donderdag 23 januari 2014

Nadenken

Vannacht een goeie nacht gehad. Ik voel ook weinig ongemakken op dit moment, dus dat is wel even lekker. Het is uiteraard pas acht uur 's morgens, maar het voelt even goed. Gisteravond was er weer een tv-programma "sta op tegen kanker" op televisie. Waarschijnlijk heel aangrijpend en het zal weer een hoop geld opgeleverd hebben. Ik hoop dat ze steeds meer geld gaan investeren in kankersoorten, zoals ik die heb. De weinig voorkomende, die niet zo winstgevend zijn voor de farmaceutische industrie, zodat toekomstige jonge mensen die dit overkomt een grotere kans maken om beter te worden. Zelf heb ik niet gekeken, even geen zin in al die zielige verhalen. Ik heb op dit moment wel genoeg aan mijn eigen verhaal.
Ik denk steeds vaker aan hoe het nou zover heeft kunnen komen. Het is zo bizar. Jarenlang sluimert er  kanker door je lichaam en takel je wat af. Je geeft van alles de schuld, leeftijd, sporten, werk of weet ik veel wat. Toen in september 2012 mijn lever problemen gaf en ik in oktober mijn diagnose kreeg, stortte uiteraard, in eerste instantie mijn wereld in. Niet alleen die van mij, maar eigenlijk van veel mensen om mij heen. We wisten nog niet wat het precies inhield, alleen dat ik er niet meer vanaf zou komen.
Tijdens het eerste gesprek met mijn hematoloog in de Tjongerschans, kreeg ik goede hoop. Het bleek een indolent (langzaam groeiende) vorm te zijn, dus met herhaalde behandelingen zou ik het eigenlijk nog wel een heel eind uit kunnen zingen. In het begin van de behandelingen leek het ook zo te gaan. Niets aan de hand, scans zagen er goed uit, alleen dat plekje bij mijn galwegen bleef moeilijk doen. Ik, maar ook veel mensen om mij heen bleven erg positief. Dit moest toch wel te doen zijn.
Toen bleek dat het plekje bij mijn galwegen toch wat moeilijker bleek te zijn en de chemo daarop werd aangepast hadden we nog steeds dat positieve gevoel. Tot het moment dat een punctie uitwees dat het lymfoom was gemuteerd naar een zeer agressieve vorm. Dit veranderde de zaak drastisch. Ik bleef strijden voor de eventuele kans die ik nog had, maar het werd steeds moeilijker. Zware chemo's, stentwissels, bestralingen en ontelbare opnames in het ziekenhuis later, krijg je dan te horen dat de behandelingen gestopt gaan worden. Oftewel je bent uitbehandeld. Dit is niet te bevatten. Het is nu al drie weken geleden, dat we dit te horen hebben gekregen. 
Nu denken we veel aan de tijd die er nog is. Kan ik nog een kwalitatief goede tijd krijgen hier? Hoe lang zal het nog duren? Het is allemaal nog zo onzeker. Ondertussen blijf je maar denken...... Hoe heeft het zover kunnen komen? Allemaal vragen waar geen antwoorden op mogelijk zijn.... Maar het leven gaat door, dus we proberen elke dag te plukken die er maar te plukken is. 
Bang om te sterven ben ik op dit moment niet. Ik vind het wel verschrikkelijk om de wereld te moeten verlaten. Mijn moeder moet haar jongste zoon begraven, mijn dochter wordt wees, mijn zoon heeft me nog nodig, ik zal nooit weten of ik opa word, ik had nog zoveel plannen met Ginny en er zijn nog zoveel meer dingen die ik had willen meemaken, het is me helaas niet gegund. Hier denk ik veel aan..... Maar gelukkig gaat het leven door voor de rest van jullie en ook hoop dat ik een goede indruk op de wereld om mij heen achter laat, zodat er over een paar jaar nog over mij wordt gesproken en gelachen....

woensdag 22 januari 2014

Zware strijd

Het afgelopen weekend en maandagmorgen voelde ik mij behoorlijk goed. Minder pijn, ik voelde mijzelf fitter en ik had geen last van misselijkheid meer. Maandagmiddag ben ik weer bestraald. Van de bestraling zelf heb ik geen last gehad. 'S middags nog gezellig bezoek gehad, maar toen ging het mis. Weer pijn, misselijkheid en overgeven. Dit heeft de hele nacht geduurd. Het was een hel, maar toch hebben we het weer overleefd. Door de bestralingen zwelt het gebied waar ze bestralen op en kunnen dit soort dingen gebeuren, zeker bij deze hoge dosissen. Dinsdag voor bestraling nummer vier geweest en met de dokter afgesproken dat we het bij deze vier zouden houden. Het is zo'n hoge dosis geweest, dat vier in plaats van vijf bestralingen ook voldoende effect moeten hebben. Gisteravond weer een behoorlijk beroerde avond gehad dus. Vannacht ging het wel. Ik heb goed geslapen en de misselijkheid valt nu ook heel erg mee. Ik ben alleen duizelig op dit moment, maar dat trekt vast wel weer snel weg.
Ik wil graag iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes en bloemen, die ik de afgelopen tijd heb gekregen. Wij hebben hier veel steun aan gehad.
We gaan nu strijden voor een betere tijd. Als de bestralingen hun werk goed hebben gedaan en mijn medicijnen gaan het goed doen, dan hoop ik binnenkort er beter en fitter voor te staan. Ik hoop nog één keer een goede tijd te kunnen krijgen........

maandag 20 januari 2014

Ontslag

Het is weer maandagmorgen. Mijn centerparcsweekend in de Tjongerschans zit er weer op. Nog even wachten op mijn schatje en dan snel naar huis. Ik voel me gelukkig weer een stuk beter dan vrijdag. De pijn is zo goed als weg, ik kan weer vast voedsel eten en de misselijkheid en het overgeven is ook gestopt. Het was wel goed om weer even opgelapt te worden en ik heb het idee dat de bestralingen ook hun vruchten beginnen af te werpen. Vanmiddag bestraling nummer drie in Leeuwarden en dan nog twee te gaan. 
Mijn dokter heeft nog een optie met medicijnen voor me. Geen chemo, maar een kuur met Revlimid. Dit is een middel dat normaal voor andere aandoeningen wordt gebruikt, maar er zijn resultaten gehaald bij agressieve lymfomen, dus hij wil mij deze kans wel geven. De bijwerkingen zijn, in vergelijking tot chemo, heel minimaal. Deze kans pak ik dus met beide handen aan. Het zal niet zo zijn dat dit mij beter zal maken, maar alle beetjes helpen uiteraard. Vrijdag kan ik al beginnen, ik ben benieuwd........

zaterdag 18 januari 2014

Weer veranderingen

In de nacht van donderdag op vrijdag werd ik wakker van koude rillingen. De voorbode van hoge koorts. Ik moest ook overgeven. Ik heb paracetamol genomen en na een half uurtje ging het weer aardig en ben ik met een temp van 38.5 graden weer in slaap gevallen. Rond acht uur werd ik weer wakker, maar nu met een temp van 39.7, dus maar wat eerder naar het ziekenhuis dan gepland.
Eerst langs de oncologie gegaan, waar ze me vrijwel direct doorstuurden naar de spoedeisende hulp. Uiteindelijk weer aan de antibiotica, de bestraling kon niet door gaan en de geplande sonde, die ze zouden plaatsen, is ook maar uitgesteld. Het liep dus heel anders dan gepland.
Nu ben ik voor in ieder geval dit weekend weer opgenomen in de Tjongerschans. Het gaat al weer een stuk beter met me. De koorts is weg, ik voel me minder misselijk en mijn pijn is ook erg goed onder controle. De pijn is al tijden niet meer zo laag geweest. De bestralingen gaan er maandag waarschijnlijk gewoon weer hervatten.

woensdag 15 januari 2014

Pijn

Vandaag was de dag dat de eerste bestraling begon. Vanmorgen eerst nog bezoek gehad van ex-collega Eric. Was wel even gezellig en bracht ook wat afleiding.... De ochtend was zomaar voorbij. Ik ben nog gebeld door mijn fantastische medisch team ;) Ze hadden mijn blog gelezen en op basis van die informatie vast prednison voorgeschreven, is het niet ideaal? Ik ben maar weer een bevoorrecht mens.
De bestraling goed uiteraard goed. Zolang je maar een paar minuten stil kunt liggen kom je een heel eind. Het is jammer dat de koolstoftafel, waar je op ligt, zo keihard is. Aangezien ik bijna geen vet of spieren meer heb, ligt het nogal oncomfortabel. Het was even doorzetten, maar ik heb het gered. De wachttijd viel ook mee, ik had niet eens tijd om mijn chocomel op te drinken.
Deze week heeft mijn schoonzusje een prachtige zoon gekregen. Niks te doen met mijn ziekte, maar ben wel trots op haar. Hylke is zijn naam en het is een gezonde, mooie baby.
Vanmorgen ook maar eens gebeld met mijn maag-darm-leverarts. Ik heb al drie avonden achter elkaar behoorlijk moeten braken. Ik hou dus te weinig voeding binnen om op gewicht te blijven. Gelukkig kon ik voor vrijdag een afspraak maken om een nieuwe sonde in mijn twaalfvingerige darm te plaatsen. Ik hoop dat de bestraling zoveel effect heeft dat dit niet nodig is, maar anders moet ik er maar weer aan geloven.
Één van de effecten van de bestralingen is dat er in het begin wat zwelling van het bestralingsgebied kan veroorzaken. Dat is nu ook gebeurt en ik heb sinds vanmiddag veel pijn. Af en toe zelfs héél veel pijn. Gelukkig heb ik nog een goeie escape met mijn oxynorm. Daar heb ik nu dan ook al weer tachtig milligram van opgesnoept, om het een beetje onder controle te krijgen. Fuckzooi, maar ja, dat hoort er ook bij. In ieder geval een teken dat het wat doet.

dinsdag 14 januari 2014

Doorzetten

De afgelopen week zijn mijn klachten behoorlijk toegenomen. Meer pijn, dus mijn standaard pijnstilling is verhoogd. Ik had een beetje verhoging, dus ik ben weer gestart met de antibiotica. Ik word steeds geler, doordat mijn galwegen weer dicht zitten en ik moet steeds vaker overgeven. Ik kan dus echt niet wachten tot de bestralingen beginnen. Gelukkig belde gisteren mijn radiotherapeut, dat ik morgen al kan beginnen met bestralen. Het kan voor mij niet snel genoeg zijn, mar ben hier al heel erg blij mee.
Verder gaat het hier zijn gangetje in Haskerhorne. Vrijdag weer naar het ziekenhuis om mijn bloed te controleren, dat zal wel weer goed in de war zijn, en een afspraak met mijn hematoloog. Ik hoop te kunnen beginnen met prednison of iets dergelijks, zodat ik me weer wat fitter en vrolijker kan voelen.
Het valt nog steeds niet mee om te beseffen dat het eind van mijn leven in zicht is en welke consequenties dat allemaal heeft. We hebben veel verdriet, maar gelukkig ook heel veel vrolijke momenten. Ik hoop dat de komende behandelingen en medicijnen mij zoveel beter maken, dat we nog meer kunnen genieten van de tijd die er nog is. 

vrijdag 10 januari 2014

Bestralen

Vanmorgen lekker vroeg uit bed gegaan om op tijd bij het RIF te kunnen zijn. Om negen uur hadden we al een afspraak en om kwart voor negen stonden we al voor de deur. Ik vond het knap van onszelf.  Gelukkig werden we al om half tien bij de dokter binnen gelaten. Na een uitgebreide anamnese kreeg ik nog een CT-scan en ben ik ingemeten voor de bestralingen die volgende week donderdag gaan beginnen. Het worden vijf zware bestralingen. Ik ben blij dat we nu een datum hebben. De dokter heeft nog wel gewezen op de risico's die het met zich meebrengt. Het bestralingsgebied ligt vlakbij de alvleesklier, lever en nieren, dus de kans dat die beschadigen is altijd aanwezig. Ik neem het risico toch maar dacht ik.
Vanmorgen visite gehad van oudcollega's Bart en Jos. Erg gezellig geweest, dus de hele ochtend in de touwen geweest. Vanmiddag dus wel even een lekker middagdutje van vier uur gedaan. Had ik wel verdiend. Vanavond maar lekker rustig een filmpje kijken. Collega Pietsje, van Ginny, is ook nog even gezellig op bezoek geweest. Ginny gaat even patat halen, want het eten mag er niet bij inschieten.
De pijn heb ik nog steeds wel aardig onder controle, ik denk dat ik het wel uit hou tot de bestraling tot de bestralingen effect hebben. Het is een beetje schipperen met de hoeveelheid opiaten, maar ik kom een heel eind. Mijn pillendoos heeft wel wat minder kleur gekregen dan in eerdere dagen. Ik heb weleens via Facebook een foto gepost, waarop nog allemaal vrolijke kleurtjes te zien waren, maar ook dit is me afgenomen ;)

donderdag 9 januari 2014

RIF

Gisteren weer een goeie dag gehad, terwijl ik me eergisteren niet zo best voelde. Vandaag begon ook wel goed, ik moest alleen vanmiddag overgeven. Daarna even geslapen en nu gaat het wel weer. Vanavond even een potje klaverjassen met vrienden, gezellig even er tussen uit. Ginny heeft vandaag ook een mooie dag gehad bij de Friese hengstenkeuring in Leeuwarden.
Morgenochtend moeten we om negen uur al in het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) zijn in Leeuwarden voor een gesprek over mijn bestralingen, die hopelijk volgende week beginnen. De boel begint weer aardig verstopt te raken, dus het wordt de hoogste tijd. Nieuwe stents plaatsen heeft op dit moment ook niet echt heel veel meerwaarde denk ik.
Morgen komen er nog twee collega's op bezoek voor mijn middagdutje, gezellig. Ik kan niet heel vaak bezoek ontvangen, maar als er iemand is, is dat altijd wel prettig. Soms zeg ik weleens iemand af of zelfs als ze aan de deur staan zonder afspraak kan het zijn dat het niet uitkomt. Dit vind ik wel rottig om te handhaven, maar ik moet nu goed om mijn rust denken.

dinsdag 7 januari 2014

Bedankt

Het is nu al weer een paar dagen dat we weten dat ik niet meer beter wordt. Het was een heel zwaar weekend, waarvan we nu weer een beetje aan het bijkomen zijn. Verder is er uiteraard nog niet veel veranderd. We wachten op een oproep van het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) om te beginnen met de bestralingen. Gelukkig kan dit nu in Leeuwarden in plaats van Groningen. Dit scheelt mij een uur reistijd per dag. De pijn heb ik nog steeds redelijk onder controle. Ik hoop dat de bestralingen snel beginnen, zodat ik minder pijn en last heb van de tumor. 
Vandaag hebben ze internet en televisie van ziggo aangelegd. Bedankt Oebele! Eindelijk kunnen we thuis gewoon internetten, dit is toch wel een hele mooie ontwikkeling. Als je iets niet hebt merk je pas dat je er veel gebruik van maakt.
Wij willen graag iedereen bedanken voor alle kaartjes, bloemen, Facebookreacties, priveberichten, sms'jes en whatsappberichten. Er zijn bijna geen woorden voor, maar wij vinden het fantastisch dat er zoveel mensen aan ons denken. De steun en medeleven doen ons erg goed en hebben veel bij ons losgemaakt.

zaterdag 4 januari 2014

De Finale

Donderdag 2 januari heb ik weer een slechtnieuwsgesprek gehad. Niet zomaar een slechtnieuwsgesprek , maar het slechtste nieuwsgesprek die je maar kunt hebben. 14 maanden lang heb ik geknokt om weer beter te worden, maar donderdag kwam de keiharde boodschap van mijn hematoloog. Ze kunnen mij niet meer beter maken en stoppen met de chemobehandeling.....
Het was een harde klap voor ons. Een uur eerder hadden Ginny en ik nog een gesprek met de neuroloog over de ruggenprik, die ik vrijdag zou krijgen en waren we aan het wachten op het begin van de chemo. Om half drie stortte onze wereld in. Geen uitzicht meer op beterschap en de jaren die ik nog voor de boeg hoopte te hebben, zijn nu gedecimeerd tot maanden.
Voor ik mijn gesprek had, hebben de artsen en professoren een groot overleg gehad over mijn situatie.  Ze hebben de laatste scans en andere beelden nog eens goed bekeken en daaruit blijkt dat de tumor groeit, ondanks de chemo. De chemo, die ik kreeg, is een zware vorm uit een bepaalde groep, waardoor andere chemo's en zelfs de geplande stamceltransplantatie geen soelaas meer bieden.
De hematoloog dacht zelfs dat bestraling van de tumor ook niet meer zou kunnen. Het bestralingsgebied zou te dicht bij andere belangrijke organen liggen, waardoor dit een probleem zou kunnen zijn. Gelukkig werd ik gisteren gebeld door de radiotherapeutisch, met het nieuws dat ze toch de tumor kunnen bestralend. Dit betekend dat mijn pijn en ongemakken, die ik er nu van heb, tijdelijk, verminderd kunnen worden. Hopelijk slaagd dit, zodat we nog een goede periode kunnen doormaken, waarin we misschien nog een paar dingen kunnen doen, die we heel graag zouden willen doen.
Zo blijkt maar weer dat we het niet voor het zeggen hebben in deze wereld.... Het leven is zomaar voorbij. Ik ben niet bang om te sterven, maar ik vind het heel rot dat ik niet meer de dingen kan doen die ik nog van plan was. Ik zal mijn eventuele kleinkinderen nooit zien en zij mij niet. Zo zijn er nog tal van dingen die ik heel verdrietig vind. Nog erger vind ik het voor mijn moeder, die haar jongste zoon gaat verliezen. Voor mijn kinderen. Mijn dochter had al geen moeder meer en moet mij nu ook missen. Mijn zoon kan mij uiteraard ook niet missen. Voor Ginny, waarmee ik nog grote plannen had voor de toekomst en voor alle andere mensen, waarmee ik een hele goede band heb.
Gisteren hebben we zoveel mensen als mogelijk persoonlijk ingelicht over de nieuwe situatie. Dit was een hele droevige en zware dag. Ik schrijf dit nu ook op mijn blog om zelf de overige mensen in te lichten, zodat er zo min mogelijke mond op mond praatjes ontstaan en iedereen vande juiste informatie voorzien wordt. Ik zal jullie op de hoogte blijven houden middels dit blog. De eindstrijd is begonnen. Ik weet dat ik niet meer ga winnen, maar we proberen deze zware tijd zo goed mogelijk door te komen.