Afwisseling

De afgelopen week erg in de achtbaan gezeten. Hele slechte dagen hebben zich afgewisseleld met goeie dagen. Drukke dagen en rustigere dagen, maar heb me voorgenomen om deze week wat extra rust te nemen. Mijn rode bloedcellen HB, is ondanks de zakken bloed ook weer gedaald. Vanmiddag een afspraak met mijn hematoloog in de Tjongerschans. Maar eens kijken hoe we dit op kunnen vangen. Ik begin er ook weer geler uit te zien, dus mijn leverwaarden zijn ook niet al te best.

Gelukkig heb ik ook nog een paar dingen kunnen doen die ik erg graag wilde, zoals naar de condoleance van Lydia en het veertigfeestje van Christiaan. Ik was weer vroeg weg maar heb het toch nog even kunnen doen. Veel vrienden op bezoek gehad en nog even mijn buurman geweest, die zijn vader deze week naar het graf heeft moeten brengen. Ieder zijn eigen verdriet en het gaat maar door.  Gisteren weer een stuk gewandeld en onze kippen leggen eindelijk weer eieren. Gelukkig zitten we nooit zonder eieren, want buurman Sjouke zijn kippen geven momenteel zoveel eieren, dat hij wel een handeltje kan beginnen.

Zoals ik als noemde wordt aankomende week een rustigere week. Mijn zus komt uit Utrecht weer een lang weekend naar Terherne, dus zullen we die ook weer vaker zien en als ik me goed voel kan ik ze nog een lesje Yatzee geven.

Laten we hopen dat er komende week weer een hoop goeie dagen bijkomen en dat het weer vandaag zo mooi wordt als dat ze voorspeld hebben.

Lydia

Vandaag een goede dag gehad. Ik werd vanmorgen door Bart opgebeld of ik ook de kracht had om naar de condoleance van Lydia te gaan. Gelukkig heb ik een goede dag, dus fantastisch dat hij mij op wilde halen. Ik ben heel blij dat ik er heen kon en Paul nog even kon condoleren. Bart bedankt. Het was ook prettig om weer zoveel bekenden even te kunnen zien.
Verder vanmiddag nog een gezichtsbehandeling gehad. Erg lekker voor mijn huid, die erg droog en vernield is door alle chemo. Elsbeth je bent een schat. De dag net afgemaakt met een biefstukje op brood van mijn broer Jan, dus het was een hele goeie dag. Nu eerst maar weer even in de rust op de bank, want het heeft me allemaal wel een hoop energie gekost.

Verdriet

Gisteren een heel beroerde dag gehad. De hele dag op de bank gelegen. Voelde me zwak en erg moe. Het begon 's morgens al met koorts en pas 's avonds ging het weer een beetje. Gelukkig vanmorgen beter opgestaan en voel me nu ook een heel stuk beter. Misschien had ik de rust gewoon even nodig of het kwam omdat er geen schaatsen op televisie was.

Eergisteren het bericht gekregen dat Lydia, de vrouw van een collega, is overleden aan de gevolgen van kanker. Een vrouw waar ik altijd heel veel respect voor heb gehad. Het nieuws kwam voor mij als een bom binnen, ik werd er erg emotioneel van. Helaas zijn de uitzaaiingen haar teveel geworden. Wat zal Paul een zware tijd doormaken nu. Altijd positief ingesteld geweest en ondanks de ellende van de ziekte toch altijd geprobeerd door te gaan met genieten van het leven. Ik weet dat ik de volgende ben die het gevecht gaat verliezen. Erg confronterend weer. Ik hoop tot het eind net zoveel kracht te hebben als Lydia.

Zware dag

Gisteren een zware dag gehad. Het begin van de dag ging erg goed, maar 's middags werd ik erg moe en misselijk. Ik lig nu in de Tjongerschans om weer twee zakjes RBC's (rode bloedcellen) te krijgen. Hopelijk knap ik hier weer snel van op. Ik lag hier al om negen uur en nu om elf uur is het bloed er nog niet.... Dit gaat een lang dagje worden.

Ik baal er enorm van dat ik steeds niet verder opknap. Ik heb in mijn hoofd mijn definitie van het "goed voelen" bijgesteld. Maar hoe veel beter kan je je nog voelen in mijn situatie? Wat is realistisch? Op dit moment heb ik natuurlijk weer van alles. Ik ben bijvoorbeeld net van de schimmels af, die ik in mijn mond en keel had. Maar nu is het helemaal pijnlijk. Zelfs water doorslikken doet pijn. Er zijn nog veel meer van die kleine ongemakjes, maar genoeg gezeurd daarover.

Verder heb ik wel een aardige week gehad. Vorige week zondag de kinderen op visite gehad, mijn dochter was jarig geweest en dat konden we mooi zo vieren. Even lekker gegeten en gezellig samen zijn. Ik heb nu deze week mooi de tijd gehad om de olympische spelen te kijken. Dat is wel een prettige afleiding. Vooral met al die medailles.....

Ik zal steeds meer proberen te genieten van elk moment dat goed is. Ik hoop dat de pijn in mijn keel snel wegtrekt, zodat ik weer lekkerder kan eten. 

Drukke week

Het was me weer een week. Twee keer naar het ziekenhuis voor bloed en medicijnen. Normaal draai je daar je hand niet voor om, maar ik vond het best een beetje tegenvallen. Ik heb het gevoel dat ik door de zakjes bloedcellen weer wat fitter ben geworden, dat is wel erg lekker. Woensdag voor mijn Rituximab (de muizeneiwitten) geweest en heb ik mijn eerste kuur van mijn nieuwe kuur medicijnen meegekregen. Dit medicijn (Revlimid) gaat me hopelijk nog wat extra tijd geven.

Ik heb de laatste weken weer wat schimmel in mijn mond. Eerst Nystatine geprobeerd, maar dat had niet voldoende effect. Dus nu aan een pillenkuur, Fluconazol. Dit lijkt meer resultaat te hebben. Die schimmel is heel vervelend en doet pijn, dus ik ben erg heel blij dat het aanslaat.

Verder voel ik me, naar omstandigheden, nog vrij goed. Gisteren nog even naar de kroeg geweest. Ajax gekeken en weer allemaal bekenden tegengekomen, erg gezellig en goed te doen. Het is heel lekker om er even tussenuit te kunnen. Ik merkte nu ook dat het schrijven van dit blog heel veel scheelt. Eigenlijk vraagt bijna niemand naar hoe het nu precies gaat en wat er allemaal gebeurt is. Toen ik nog geen blog schreef, was het de hele tijd maar praten over mijn ziekte. Op dit moment lezen zoveel mensen mijn blog, dat ze aardig op de hoogte zijn. Dit was ook precies één van de redenen om het schrijven van het blog te beginnen. Eigenlijk had ik het vanaf het begin moeten doen, dan had er wellicht nog een goed boek in gezeten ;-)
Dat ik me nu zo goed voel komt volgens mij voornamelijk door de bestralingen, die ik nog heb gehad. Het was erg zwaar, maar achteraf zeker de moeite waard. Laten we hopen dat het effect nog lang aanblijft en mijn nieuwe pillenkuur daar ook een bijdrage in gaat leveren.

Medisch weekje

Vandaag weer met koorts opgestaan, zoals elke dag de laatste tijd. Hopelijk krijgen we dat snel onder controle. De dokters houden het goed in de gaten. Het zou goed kunnen komen van de bestralingen of weet ik veel waardoor. Ik denk wel dat we het onder controle kunnen krijgen.

Vandaag weer bij mijn hematoloog in de Tjongerschans geweest. Er waren wel weer wat afwijkingen in mijn bloed te zien. Mijn HB was weer te laag, dus ik krijg morgen weer twee zakjes RBC's (rode bloedcellen). Mijn bloedplaatjes waren ook wat laag, maar dat laten we eerst zo. Morgen mag ik sowieso weer een paar uur aan het infuus in het ziekenhuis. Kost me weer wat tijd, maar zal me wel weer wat kracht en wat meer energie geven.

Woensdag krijg ik mijn Rituximab, het muizeneiwit waar ik weleens over heb geschreven. Dat betekend weer een paar uurtjes ziekenhuis. Gelukkig kan ik het snelle schema doen, dus hoeft het niet heel lang te duren. Hoogstwaarschijnlijk begin ik dan ook met de nieuwe medicijnen, ik ben erg benieuwd wat dat met mij gaat doen.

Verder waren mijn bloedsuikers ook wat te hoog (14 mmol / nn) die worden de komende dagen goed gevolgd, zodat we weten wat we er mee kunnen. De verhoogde bloedsuikers kunnen heel goed komen door de Prednison. Door de Prednison verwerkt het lichaam de bloedsuikers minder goed. We zien wel wat daar uit rolt en anders neem ik een pilletje of spuitje en zal ik het ook wel onder controle krijgen. Mijn leverwaarden zijn in ieder geval wel weer verbeterd.

Voor de rest gaat het nog steeds goed. Gisteren en vandaag even lekker gewandeld. Ik moet weer wat meer doen om wat kracht te krijgen. Hopelijk met de RBC's die ik morgen krijg en het wandelen zal dat wel lukken. Zoals ik me op dit moment voel kan ik me niet voorstellen dat ik zo ziek ben als ik ben. Dat kan af en toe best confronterend zijn. Ik zit soms lekker op de bank aan een kopje thee. Geen pijn, niet ziek, geen koorts of andere dingen. Gewoon leuk een filmpje kijken met Ginny. En dan ineens bekruipt me het gevoel weer dat ik die verschrikkelijke kutziekte heb, die me hoe dan ook fataal gaat worden. Gelukkig denk ik daar op de meeste momenten niet aan en kan ik genieten van de goede momenten.