donderdag 30 januari 2014

Redelijke week

Vandaag begon de dag helaas weer met koorts. Het was snel onder controle, dus de rest van de dag ging weer prima. Zondag tot en met dinsdag geen koorts gehad. Dat waren voor mij dus vrij goeie dagen. Het is nog lang niet optimaal en ben nog niet goed genoeg geweest om met de nieuwe medicijnen te beginnen. Morgen laat ik mijn bloed weer prikken en maandag heb ik een gesprek met mijn hematoloog over of we kunnen beginnen. Aangezien ik nog steeds koortsaanvallen heb, zoals gisteren en eergisteren ben ik bang dat er wel wat mis is met mijn galwegen, er zal toch wel ergens een bron van infectie zitten. Ik zit standaard al aan de antibiotica en dat lijkt dus niet voldoende te helpen.
Deze week was voor de rest toch redelijk. Nog wat bezoek gehad en op pad geweest. Vandaag zijn mijn zus en zwager uit Utrecht naar Fryslân gekomen voor een weekendje. Erg gezellig, al hebben ze niet het mooiste weer voor een weekendje weg.
Medisch gezien was het een rustig weekje zonder ziekenhuisbezoek. Ook wel weer eens lekker om mee te maken. Hopelijk blijft het een hele tijd zo rustig.

zondag 26 januari 2014

Stukje rijden

Gisteren een half om half dagje gehad. Net als eergisteren. Eergisteren begon ik met koorts en de rest van de dag ging erg goed. Gisteren was het andersom. Het begon goed, maar vanaf later in de middag had ik weer koorts. Vrijdagsavonds nog even gezellig gepokerd in het Hert. Dit was erg leuk. Gisteren een heel andere ervaring opgedaan. Ik heb samen met een vriend een mooi rondje kunnen rijden in een Porsche Panamera. Wat een heerlijk monster is dat zeg. De eerste keer dat ik er één zag was met Ginny op de terugweg van wintersport een paar jaar geleden. Een gigantische vierzitter, maar wel een echte Porsche. Ongelooflijk uitgerust met alles wat je maar kunt bedenken. Er zitten zoveel knopjes in, dat je er al een week cursus voor nodig hebt om te weten waar elk knopje voor is. Ik heb weleens vaker in luxe, snelle auto's gezeten, maar dit was het summum tot nu toe. Wat reed dit fantastisch. Ik zal niet op de details ingaan, maar Roel bedankt!! Zeker op dit moment was het een ervaring om niet meer te vergeten!!
Verder gaat het wel zijn gangetje. Het eten en drinken gaat goed. Ik heb extra drinkvoeding, die ik ook goed weg krijg en ik kom ook nog aan mijn slaap, snel opknappen dus. 

donderdag 23 januari 2014

Nadenken

Vannacht een goeie nacht gehad. Ik voel ook weinig ongemakken op dit moment, dus dat is wel even lekker. Het is uiteraard pas acht uur 's morgens, maar het voelt even goed. Gisteravond was er weer een tv-programma "sta op tegen kanker" op televisie. Waarschijnlijk heel aangrijpend en het zal weer een hoop geld opgeleverd hebben. Ik hoop dat ze steeds meer geld gaan investeren in kankersoorten, zoals ik die heb. De weinig voorkomende, die niet zo winstgevend zijn voor de farmaceutische industrie, zodat toekomstige jonge mensen die dit overkomt een grotere kans maken om beter te worden. Zelf heb ik niet gekeken, even geen zin in al die zielige verhalen. Ik heb op dit moment wel genoeg aan mijn eigen verhaal.
Ik denk steeds vaker aan hoe het nou zover heeft kunnen komen. Het is zo bizar. Jarenlang sluimert er  kanker door je lichaam en takel je wat af. Je geeft van alles de schuld, leeftijd, sporten, werk of weet ik veel wat. Toen in september 2012 mijn lever problemen gaf en ik in oktober mijn diagnose kreeg, stortte uiteraard, in eerste instantie mijn wereld in. Niet alleen die van mij, maar eigenlijk van veel mensen om mij heen. We wisten nog niet wat het precies inhield, alleen dat ik er niet meer vanaf zou komen.
Tijdens het eerste gesprek met mijn hematoloog in de Tjongerschans, kreeg ik goede hoop. Het bleek een indolent (langzaam groeiende) vorm te zijn, dus met herhaalde behandelingen zou ik het eigenlijk nog wel een heel eind uit kunnen zingen. In het begin van de behandelingen leek het ook zo te gaan. Niets aan de hand, scans zagen er goed uit, alleen dat plekje bij mijn galwegen bleef moeilijk doen. Ik, maar ook veel mensen om mij heen bleven erg positief. Dit moest toch wel te doen zijn.
Toen bleek dat het plekje bij mijn galwegen toch wat moeilijker bleek te zijn en de chemo daarop werd aangepast hadden we nog steeds dat positieve gevoel. Tot het moment dat een punctie uitwees dat het lymfoom was gemuteerd naar een zeer agressieve vorm. Dit veranderde de zaak drastisch. Ik bleef strijden voor de eventuele kans die ik nog had, maar het werd steeds moeilijker. Zware chemo's, stentwissels, bestralingen en ontelbare opnames in het ziekenhuis later, krijg je dan te horen dat de behandelingen gestopt gaan worden. Oftewel je bent uitbehandeld. Dit is niet te bevatten. Het is nu al drie weken geleden, dat we dit te horen hebben gekregen. 
Nu denken we veel aan de tijd die er nog is. Kan ik nog een kwalitatief goede tijd krijgen hier? Hoe lang zal het nog duren? Het is allemaal nog zo onzeker. Ondertussen blijf je maar denken...... Hoe heeft het zover kunnen komen? Allemaal vragen waar geen antwoorden op mogelijk zijn.... Maar het leven gaat door, dus we proberen elke dag te plukken die er maar te plukken is. 
Bang om te sterven ben ik op dit moment niet. Ik vind het wel verschrikkelijk om de wereld te moeten verlaten. Mijn moeder moet haar jongste zoon begraven, mijn dochter wordt wees, mijn zoon heeft me nog nodig, ik zal nooit weten of ik opa word, ik had nog zoveel plannen met Ginny en er zijn nog zoveel meer dingen die ik had willen meemaken, het is me helaas niet gegund. Hier denk ik veel aan..... Maar gelukkig gaat het leven door voor de rest van jullie en ook hoop dat ik een goede indruk op de wereld om mij heen achter laat, zodat er over een paar jaar nog over mij wordt gesproken en gelachen....

woensdag 22 januari 2014

Zware strijd

Het afgelopen weekend en maandagmorgen voelde ik mij behoorlijk goed. Minder pijn, ik voelde mijzelf fitter en ik had geen last van misselijkheid meer. Maandagmiddag ben ik weer bestraald. Van de bestraling zelf heb ik geen last gehad. 'S middags nog gezellig bezoek gehad, maar toen ging het mis. Weer pijn, misselijkheid en overgeven. Dit heeft de hele nacht geduurd. Het was een hel, maar toch hebben we het weer overleefd. Door de bestralingen zwelt het gebied waar ze bestralen op en kunnen dit soort dingen gebeuren, zeker bij deze hoge dosissen. Dinsdag voor bestraling nummer vier geweest en met de dokter afgesproken dat we het bij deze vier zouden houden. Het is zo'n hoge dosis geweest, dat vier in plaats van vijf bestralingen ook voldoende effect moeten hebben. Gisteravond weer een behoorlijk beroerde avond gehad dus. Vannacht ging het wel. Ik heb goed geslapen en de misselijkheid valt nu ook heel erg mee. Ik ben alleen duizelig op dit moment, maar dat trekt vast wel weer snel weg.
Ik wil graag iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes en bloemen, die ik de afgelopen tijd heb gekregen. Wij hebben hier veel steun aan gehad.
We gaan nu strijden voor een betere tijd. Als de bestralingen hun werk goed hebben gedaan en mijn medicijnen gaan het goed doen, dan hoop ik binnenkort er beter en fitter voor te staan. Ik hoop nog één keer een goede tijd te kunnen krijgen........

maandag 20 januari 2014

Ontslag

Het is weer maandagmorgen. Mijn centerparcsweekend in de Tjongerschans zit er weer op. Nog even wachten op mijn schatje en dan snel naar huis. Ik voel me gelukkig weer een stuk beter dan vrijdag. De pijn is zo goed als weg, ik kan weer vast voedsel eten en de misselijkheid en het overgeven is ook gestopt. Het was wel goed om weer even opgelapt te worden en ik heb het idee dat de bestralingen ook hun vruchten beginnen af te werpen. Vanmiddag bestraling nummer drie in Leeuwarden en dan nog twee te gaan. 
Mijn dokter heeft nog een optie met medicijnen voor me. Geen chemo, maar een kuur met Revlimid. Dit is een middel dat normaal voor andere aandoeningen wordt gebruikt, maar er zijn resultaten gehaald bij agressieve lymfomen, dus hij wil mij deze kans wel geven. De bijwerkingen zijn, in vergelijking tot chemo, heel minimaal. Deze kans pak ik dus met beide handen aan. Het zal niet zo zijn dat dit mij beter zal maken, maar alle beetjes helpen uiteraard. Vrijdag kan ik al beginnen, ik ben benieuwd........

zaterdag 18 januari 2014

Weer veranderingen

In de nacht van donderdag op vrijdag werd ik wakker van koude rillingen. De voorbode van hoge koorts. Ik moest ook overgeven. Ik heb paracetamol genomen en na een half uurtje ging het weer aardig en ben ik met een temp van 38.5 graden weer in slaap gevallen. Rond acht uur werd ik weer wakker, maar nu met een temp van 39.7, dus maar wat eerder naar het ziekenhuis dan gepland.
Eerst langs de oncologie gegaan, waar ze me vrijwel direct doorstuurden naar de spoedeisende hulp. Uiteindelijk weer aan de antibiotica, de bestraling kon niet door gaan en de geplande sonde, die ze zouden plaatsen, is ook maar uitgesteld. Het liep dus heel anders dan gepland.
Nu ben ik voor in ieder geval dit weekend weer opgenomen in de Tjongerschans. Het gaat al weer een stuk beter met me. De koorts is weg, ik voel me minder misselijk en mijn pijn is ook erg goed onder controle. De pijn is al tijden niet meer zo laag geweest. De bestralingen gaan er maandag waarschijnlijk gewoon weer hervatten.

woensdag 15 januari 2014

Pijn

Vandaag was de dag dat de eerste bestraling begon. Vanmorgen eerst nog bezoek gehad van ex-collega Eric. Was wel even gezellig en bracht ook wat afleiding.... De ochtend was zomaar voorbij. Ik ben nog gebeld door mijn fantastische medisch team ;) Ze hadden mijn blog gelezen en op basis van die informatie vast prednison voorgeschreven, is het niet ideaal? Ik ben maar weer een bevoorrecht mens.
De bestraling goed uiteraard goed. Zolang je maar een paar minuten stil kunt liggen kom je een heel eind. Het is jammer dat de koolstoftafel, waar je op ligt, zo keihard is. Aangezien ik bijna geen vet of spieren meer heb, ligt het nogal oncomfortabel. Het was even doorzetten, maar ik heb het gered. De wachttijd viel ook mee, ik had niet eens tijd om mijn chocomel op te drinken.
Deze week heeft mijn schoonzusje een prachtige zoon gekregen. Niks te doen met mijn ziekte, maar ben wel trots op haar. Hylke is zijn naam en het is een gezonde, mooie baby.
Vanmorgen ook maar eens gebeld met mijn maag-darm-leverarts. Ik heb al drie avonden achter elkaar behoorlijk moeten braken. Ik hou dus te weinig voeding binnen om op gewicht te blijven. Gelukkig kon ik voor vrijdag een afspraak maken om een nieuwe sonde in mijn twaalfvingerige darm te plaatsen. Ik hoop dat de bestraling zoveel effect heeft dat dit niet nodig is, maar anders moet ik er maar weer aan geloven.
Één van de effecten van de bestralingen is dat er in het begin wat zwelling van het bestralingsgebied kan veroorzaken. Dat is nu ook gebeurt en ik heb sinds vanmiddag veel pijn. Af en toe zelfs héél veel pijn. Gelukkig heb ik nog een goeie escape met mijn oxynorm. Daar heb ik nu dan ook al weer tachtig milligram van opgesnoept, om het een beetje onder controle te krijgen. Fuckzooi, maar ja, dat hoort er ook bij. In ieder geval een teken dat het wat doet.

dinsdag 14 januari 2014

Doorzetten

De afgelopen week zijn mijn klachten behoorlijk toegenomen. Meer pijn, dus mijn standaard pijnstilling is verhoogd. Ik had een beetje verhoging, dus ik ben weer gestart met de antibiotica. Ik word steeds geler, doordat mijn galwegen weer dicht zitten en ik moet steeds vaker overgeven. Ik kan dus echt niet wachten tot de bestralingen beginnen. Gelukkig belde gisteren mijn radiotherapeut, dat ik morgen al kan beginnen met bestralen. Het kan voor mij niet snel genoeg zijn, mar ben hier al heel erg blij mee.
Verder gaat het hier zijn gangetje in Haskerhorne. Vrijdag weer naar het ziekenhuis om mijn bloed te controleren, dat zal wel weer goed in de war zijn, en een afspraak met mijn hematoloog. Ik hoop te kunnen beginnen met prednison of iets dergelijks, zodat ik me weer wat fitter en vrolijker kan voelen.
Het valt nog steeds niet mee om te beseffen dat het eind van mijn leven in zicht is en welke consequenties dat allemaal heeft. We hebben veel verdriet, maar gelukkig ook heel veel vrolijke momenten. Ik hoop dat de komende behandelingen en medicijnen mij zoveel beter maken, dat we nog meer kunnen genieten van de tijd die er nog is. 

vrijdag 10 januari 2014

Bestralen

Vanmorgen lekker vroeg uit bed gegaan om op tijd bij het RIF te kunnen zijn. Om negen uur hadden we al een afspraak en om kwart voor negen stonden we al voor de deur. Ik vond het knap van onszelf.  Gelukkig werden we al om half tien bij de dokter binnen gelaten. Na een uitgebreide anamnese kreeg ik nog een CT-scan en ben ik ingemeten voor de bestralingen die volgende week donderdag gaan beginnen. Het worden vijf zware bestralingen. Ik ben blij dat we nu een datum hebben. De dokter heeft nog wel gewezen op de risico's die het met zich meebrengt. Het bestralingsgebied ligt vlakbij de alvleesklier, lever en nieren, dus de kans dat die beschadigen is altijd aanwezig. Ik neem het risico toch maar dacht ik.
Vanmorgen visite gehad van oudcollega's Bart en Jos. Erg gezellig geweest, dus de hele ochtend in de touwen geweest. Vanmiddag dus wel even een lekker middagdutje van vier uur gedaan. Had ik wel verdiend. Vanavond maar lekker rustig een filmpje kijken. Collega Pietsje, van Ginny, is ook nog even gezellig op bezoek geweest. Ginny gaat even patat halen, want het eten mag er niet bij inschieten.
De pijn heb ik nog steeds wel aardig onder controle, ik denk dat ik het wel uit hou tot de bestraling tot de bestralingen effect hebben. Het is een beetje schipperen met de hoeveelheid opiaten, maar ik kom een heel eind. Mijn pillendoos heeft wel wat minder kleur gekregen dan in eerdere dagen. Ik heb weleens via Facebook een foto gepost, waarop nog allemaal vrolijke kleurtjes te zien waren, maar ook dit is me afgenomen ;)

donderdag 9 januari 2014

RIF

Gisteren weer een goeie dag gehad, terwijl ik me eergisteren niet zo best voelde. Vandaag begon ook wel goed, ik moest alleen vanmiddag overgeven. Daarna even geslapen en nu gaat het wel weer. Vanavond even een potje klaverjassen met vrienden, gezellig even er tussen uit. Ginny heeft vandaag ook een mooie dag gehad bij de Friese hengstenkeuring in Leeuwarden.
Morgenochtend moeten we om negen uur al in het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) zijn in Leeuwarden voor een gesprek over mijn bestralingen, die hopelijk volgende week beginnen. De boel begint weer aardig verstopt te raken, dus het wordt de hoogste tijd. Nieuwe stents plaatsen heeft op dit moment ook niet echt heel veel meerwaarde denk ik.
Morgen komen er nog twee collega's op bezoek voor mijn middagdutje, gezellig. Ik kan niet heel vaak bezoek ontvangen, maar als er iemand is, is dat altijd wel prettig. Soms zeg ik weleens iemand af of zelfs als ze aan de deur staan zonder afspraak kan het zijn dat het niet uitkomt. Dit vind ik wel rottig om te handhaven, maar ik moet nu goed om mijn rust denken.

dinsdag 7 januari 2014

Bedankt

Het is nu al weer een paar dagen dat we weten dat ik niet meer beter wordt. Het was een heel zwaar weekend, waarvan we nu weer een beetje aan het bijkomen zijn. Verder is er uiteraard nog niet veel veranderd. We wachten op een oproep van het RIF (Radiologisch Instituut Friesland) om te beginnen met de bestralingen. Gelukkig kan dit nu in Leeuwarden in plaats van Groningen. Dit scheelt mij een uur reistijd per dag. De pijn heb ik nog steeds redelijk onder controle. Ik hoop dat de bestralingen snel beginnen, zodat ik minder pijn en last heb van de tumor. 
Vandaag hebben ze internet en televisie van ziggo aangelegd. Bedankt Oebele! Eindelijk kunnen we thuis gewoon internetten, dit is toch wel een hele mooie ontwikkeling. Als je iets niet hebt merk je pas dat je er veel gebruik van maakt.
Wij willen graag iedereen bedanken voor alle kaartjes, bloemen, Facebookreacties, priveberichten, sms'jes en whatsappberichten. Er zijn bijna geen woorden voor, maar wij vinden het fantastisch dat er zoveel mensen aan ons denken. De steun en medeleven doen ons erg goed en hebben veel bij ons losgemaakt.

zaterdag 4 januari 2014

De Finale

Donderdag 2 januari heb ik weer een slechtnieuwsgesprek gehad. Niet zomaar een slechtnieuwsgesprek , maar het slechtste nieuwsgesprek die je maar kunt hebben. 14 maanden lang heb ik geknokt om weer beter te worden, maar donderdag kwam de keiharde boodschap van mijn hematoloog. Ze kunnen mij niet meer beter maken en stoppen met de chemobehandeling.....
Het was een harde klap voor ons. Een uur eerder hadden Ginny en ik nog een gesprek met de neuroloog over de ruggenprik, die ik vrijdag zou krijgen en waren we aan het wachten op het begin van de chemo. Om half drie stortte onze wereld in. Geen uitzicht meer op beterschap en de jaren die ik nog voor de boeg hoopte te hebben, zijn nu gedecimeerd tot maanden.
Voor ik mijn gesprek had, hebben de artsen en professoren een groot overleg gehad over mijn situatie.  Ze hebben de laatste scans en andere beelden nog eens goed bekeken en daaruit blijkt dat de tumor groeit, ondanks de chemo. De chemo, die ik kreeg, is een zware vorm uit een bepaalde groep, waardoor andere chemo's en zelfs de geplande stamceltransplantatie geen soelaas meer bieden.
De hematoloog dacht zelfs dat bestraling van de tumor ook niet meer zou kunnen. Het bestralingsgebied zou te dicht bij andere belangrijke organen liggen, waardoor dit een probleem zou kunnen zijn. Gelukkig werd ik gisteren gebeld door de radiotherapeutisch, met het nieuws dat ze toch de tumor kunnen bestralend. Dit betekend dat mijn pijn en ongemakken, die ik er nu van heb, tijdelijk, verminderd kunnen worden. Hopelijk slaagd dit, zodat we nog een goede periode kunnen doormaken, waarin we misschien nog een paar dingen kunnen doen, die we heel graag zouden willen doen.
Zo blijkt maar weer dat we het niet voor het zeggen hebben in deze wereld.... Het leven is zomaar voorbij. Ik ben niet bang om te sterven, maar ik vind het heel rot dat ik niet meer de dingen kan doen die ik nog van plan was. Ik zal mijn eventuele kleinkinderen nooit zien en zij mij niet. Zo zijn er nog tal van dingen die ik heel verdrietig vind. Nog erger vind ik het voor mijn moeder, die haar jongste zoon gaat verliezen. Voor mijn kinderen. Mijn dochter had al geen moeder meer en moet mij nu ook missen. Mijn zoon kan mij uiteraard ook niet missen. Voor Ginny, waarmee ik nog grote plannen had voor de toekomst en voor alle andere mensen, waarmee ik een hele goede band heb.
Gisteren hebben we zoveel mensen als mogelijk persoonlijk ingelicht over de nieuwe situatie. Dit was een hele droevige en zware dag. Ik schrijf dit nu ook op mijn blog om zelf de overige mensen in te lichten, zodat er zo min mogelijke mond op mond praatjes ontstaan en iedereen vande juiste informatie voorzien wordt. Ik zal jullie op de hoogte blijven houden middels dit blog. De eindstrijd is begonnen. Ik weet dat ik niet meer ga winnen, maar we proberen deze zware tijd zo goed mogelijk door te komen.

donderdag 2 januari 2014

Doorzetten

Vannacht een hele vreemde en eigenlijk slechte nacht gehad. Ik was zo moe dat ik mijn alarmen van de infuuspomp steeds verkeerd wegdrukte. Als je het alarm wegdrukt, moest je daarna nog een keer drukken, zodat hij weer begint te lopen. Indien je dit niet doet gaat het alarm weer af. Ik was echter zo moe dat ik steeds maar één keer drukte en er van overtuigd was dat dit voldoende was, met als resultaat dat hij binnen twee minuten weer begon te piepen. Ik werd er gek van. De halve nacht dus druk geweest met het wegdrukken van alarmen en de rest van de nacht met plassen. Ik krijg namelijk al de hele week een tweeënhalf literinfuus, gecombineerd met twee liter sondevoeding en het nodige drinken dat ik zelf nog doe. Dit is voldoende om minimaal één keer per uur naar de wc te moeten. Gelukkig heb ik vanmorgen, met kleine onderbrekingen nog wat uit kunnen slapen en zal ik proberen de schade weer in te halen gedurende de dag.
Vanmiddag begint, als het goed is, mijn nieuwe kuur. Naast deze kuur krijg ik nu ook voor het eerst mijn ruggenprik met Methotrexaat... Dit vind ik wel behoorlijk spannend. Ik zal proberen de ervaring zo goed mogelijk te verwoorden op mijn blog. Afhankelijk van de uitkomst van de bespreking. Tijdens de kuur vanmiddag zal ik proberen zoveel mogelijk te slapen.
De pijn is nog steeds redelijk onder controle. Weliswaar met de nodige aanvullende opiaten, maar ik sta niet meer op mijn kop van de pijn. Voor degenen die er verstand van hebben, op dit moment gebruik ik twee keer daags 80 mg Oxycontin, vier keer daags 5 mg Methadon en zonodig een X aantal Oxynormtabletten van 20 mg. Op een dag als gisteren slik ik ongeveer tien tot twaalf Oxynormtabletten. Dit komt neer op 200 tot 240 mg aan extra pijnstilling, die ik dan gebruik. Het is echt heel veel vind ik zelf. Ik krijg altijd een voorraad van vier tabletten, zodat ik niet voor elke tablet op de bel hoef te drukken. Het grappige is dat ik bij de meeste verpleegkundigen, als ik vraag om vier Oxynormtabletten, zonder de dosering te noemen, altijd voorzien word van vijf mg tabletten. Dit is bij 90% van de patiënten de standaardhoeveelheid. Ondanks dat het een hele hoge dosering is, ben ik er wel erg blij mee. De pijn is redelijk onder controle, dus het is noodzakelijk om zoveel te gebruiken. Het doel machtig in dit geval de middelen.

woensdag 1 januari 2014

Happy new year!!!

Ten eerste wil ik iedereen, ook namens Ginny, bedanken voor alle steun, kaarten, lieve woorden, bezoekjes, berichtjes en al wat nog meer in 2013 aan positiviteit onze kant op is gekomen. We wensen iedereen een fantastisch en gezond 2014 toe en voor de mensen die het nodig hebben, wensen we dat deze de kracht en moed hebben om hier mee om te kunnen gaan. 2013 was voor ons niet het meest fantastische jaar. We hebben veel tegenslagen en negativiteit moeten overwinnen. Naast alle ellende zijn we ook een hoop leuke en positieve ervaringen rijker. Het lijkt soms anders, maar het is niet allemaal kommer en kwel geweest.
Gisteravond mocht ik "even" naar huis. Ik geloof dat sommige lezers van mijn blog het idee hadden dat ik 's morgens al met verlof mocht, maar dit was helaas pas 's avonds. Om acht uur ging de laatste antibiotica van gisteren door mijn infuus, dus om negen uur konden we met gezwinde spoed naar de Harddraversweg in Joure. Vanmorgen moest ik mijzelf al om negen uur al weer melden in het UMCG. Netto gerekend was ik dus maar tien uurtjes thuis. Dat klinkt erg kort, maar qualitytime geeft een langere gevoelsduur dan gewone tijd. We hebben heerlijk bij mem op de bank gezeten, gekletst en beleeft hoe we weer met zijn allen 30 miljoen waren misgelopen. Om twaalf uur even naar het vuurwerk gekeken en daarna naar het paleisje in Haskerhorne. Hoe vermoeiend en kort het ook was, ik had het voor geen goud anders willen doen.
Als alles goed is begin ik morgen weer met de chemo. Er komt eerst nog een multidisciplinaire bespreking over mij. Als er geen rare dingen gebeuren kunnen we beginnen. Vandaag is weer zo'n dag, dat ik hier alleen lig omdat ik vier keer per dag mijn antibiotica door het infuus krijg. Het voelt dan altijd een beetje als een verloren dag, zeker omdat ik me verder niet echt ziek voel. De pijn is nu goed onder controle. Ben nog wel wat suf van de opiaten. (De meeste junks zouden er jaloers op zijn). We weten alleen nog steeds niet waar de pijn vandaan komt. Naar aanleiding van alle scans, echo, bloedonderzoeken en degelijke kunnen we wel concluderen dat dit geen acuut dreigende situatie is.
Na morgen ga ik ook stoppen met roken. Hier heb ik meerdere redenen voor. Ten eerste ben ik er klaar mee, waarom rook ik eigenlijk? Ten tweede vind ik het heel erg zonde van mijn tijd en mijn geld. Ten derde schijnt het ook gezonder te zijn als je niet rookt. Mijn laatste reden is dat ik binnenkort zeker vier tot zes weken op een kamertje lig vanwege de stamceltransplantatie. Als ik dan pas begin met het stoppen, denk ik dat mijn stresshormonen helemaal niet meer in de hand te houden zijn.