R-VIM begint

Deze week ben ik trouwens met Ginny dezelfde vrouw weer tegengekomen die mij wilde overtuigen dat ik de weg naar zelfgenezing moest zoeken en moest stoppen met medicijnen en dokters. We stonden in de lift en net voor we uit wilden stappen de de deuren zich opende hoorden we een hysterisch schreeuwende vrouw. Toen zei ik al, dat is ze! Enfin, de deuren gingen open en daar stond dat mens te razen ente tieren dat mensen hun infusen moesten stoppen en vitamine D moest nemen. Ze stormde de lift in en bleef maar schreeuwen. Wij gingen gelukkig de andere kant op, maar hoe erg ik er ook om kan lachen, zo iemand moet gewoon op een gesloten afdeling ergens.

Vannacht heb ik heerlijk geslapen. Toen ik wakker werd om negen uur waren ze al bezig om mijn infuus om te bouwen. Ik had geen flauw benul wanneer we zouden beginnen, maar dat was dus negen ruur vanmorgen. Ik heb meteen maar even om een schema gevraagd, zodat ik een beetje kan zien wat er allemaal gaat gebeuren. Vandaag krijg ik vier soorten chemo tot negen uur vanavond. Dat is dus twaalf uur lang, zonder pauze. Zit ik dus weer opgesloten op mijn kamer, maar dat hebben we er wel voor over. Mijn chemo vandaag bestaat uit Etoposide, Methotrexaat, Ifosfamide en Mesna. Ik zal er wel niet veel van merken en het heeft twaalf uur nodig om in te lopen. Op de foto de Methotrexaat, ik vond het wel weer een mooi kleurtje  in een lief klein zakje.
De aften in mijn mond zijn sinds gisteren weer door mij beter verklaard, hopelijk blijven ze weer een tijdje weg.

Nieuwe stents

Gisteren is het dan gebeurt. Ik heb weer twee nieuwe stents. De voorbereiding was niet zoals andere keren. Er waren een paar dingen anders en ik heb daar maar even een time out ingelast. Ik zal er niet te diep op ingaan, maar het is uiteindelijk goedgekomen. Ik werd na de ingreep wakker zonder erge pijn. Dit komt misschien omdat mijn uitgangspositie anders was dan bij de andere stentwissels, maar het was wel een hele prettige ervaring.

Weer terug op de afdeling was ik erg moe. Ik heb veel geslapen en voelde me niet zo fit. In de avond was ik ook misselijk en heb ik Primperan (tegen de misselijkheid) gekregen. Vanmorgen was het daarvoor te laat. Voor ik op de bel kon drukken voor Primperan had ik al overgegeven. Het voelt een beetje als eigen schuld, dikke bult. Ik was tot na de ingreep zestien uur nuchter geweest en toen ben ik weer meteen met twee liter sondevoeding begonnen. Dit is best een hoop. Nog twee keer vla en een toetje gegeten en dit allemaal nadat ze in mijn maag aan het rommelen zijn geweest. Nu ben ik dus weer begonnen met het rustig opbouwen van de sondevoeding.

Vanmorgen van de dokter te horen gekregen dat ze de stamcelmobilisatie pas gaan doen na de volgende kuur. Ik moet nog eens vragen hoeveel dagen dat duurt en hoe dat precies in zijn werk gaat. Als ik het dan snap, zal ik het op mijn blog zetten. Verder is het nu afwachten of mijn bloedwaarden goed genoeg zijn, zodat ik morgen met de R-VIM kuur kan beginnen.

Uitgeslapen

Vandaag maar eens lekker uitgeslapen voor ziekenhuisbegrippen. Ik heb een redelijke nacht gehad. Vanmorgen kwamen ze geen bloed prikken, wat al heel bijzonder is bij mij en ik kreeg ook geen ontbijt, omdat ik nuchter moet blijven voor de stentwissel van vanmiddag. Tegen de stentwissel zie ik niet zo erg op. Het is immers al de vijftiende of zestiende keer dat ze dit gaan doen en ik lig toch lekker te slapen als ze bezig zijn. Het vervelendste is nog het wakker worden. Dit gaat vaak gepaard met veel pijn. Ik heb met de sedatieverpleegkundige nu af kunnen spreken dat hij niet zo voorzichtig hoeft te zijn met de Fentanyl (soort morfine), omdat mijn gewenning nogal hoog ligt, heb ik grotere hoeveelheden nodig. Hij zou er rekening mee houden, dus daar vertrouw ik maar op.
Ik ben wel benieuwd naar wat ze tegenkomen. Theoretisch gezien zou de tumor al een heel stuk kleiner moeten zijn, want mijn leverwaarden blijven maar zakken. Dat wil zeggen dat er nu voldoende ruimte zou moeten zijn om mijn gal af te voeren. Normaal bij een stentwissel komt er altijd een vieze dikke drap uit de galwegen zetten als ze de stents verwijderen, ik hoop dat dit nu ook anders is. Misschien kunnen ze wel de keuze maken om kleinere stents te plaatsen ofzo, ik ben heel erg benieuwd....
Vanmorgen komt Ginny nog even langs, gezellig!! Gaat de tijd lekker snel. 's morgen ben ik ook altijd fitter dan later op de dag, dus dat is ook gezelliger voor Ginny. Valt ik niet steeds in slaap enzo. Heb ik trouwens al verteld dat Ginny en mijn dochter Marcissa allebei voor hun opleiding een module hebben gehaald? Ik ben zo trots als een pauw. Marcissa heeft de eerste module van haar HBO creatieve therapie gehaald en Ginny de laatste module van haar spoedeisende hulp opleiding.
Ik heb trouwens nog steeds geen last van haaruitval, had verwacht dat dat al weer zou beginnen. Erg jammer, want dat betekend dat ik me toch nog moet gaan scheren deze week.........

Tweede opname

Daar lig ik dan weer. Eerst zou ik op een vierpersoonskamer komen. Daar heb ik zo'n hekel aan. Je komt niet aan je rust en de hele tijd is er visite en drukte om je heen. Dit heb ik aangegeven bij de verpleging en die hebben geregeld dat ik weer op mijn oude plek kon. Dezelfde kamer, hetzelfde bed, heerlijk....

Vandaag moest ik mij rond tien uur melden, dus om elf uur was ik hier en kon meteen door naar het lab om bloed te laten prikken. De uitslagen waren goed kreeg ik net te horen, tenminste voor mijn doen dan. Wat omhoog moest is omhoog gegaan en wat naar beneden moest is ook gezakt. Morgenmiddag gaan ze mijn stents vervangen. Vanavond rond twaalf uur gaat de sondevoeding uit, zodat ik zeker nuchter ben. Ik ben erg benieuwd wat ze allemaal tegenkomen, want mijn leverwaarden waren weer goed doorgedaald. Er moet een tijd komen dat ik weer zonder stents kan, ze zitten me altijd in de weg en doen me pijn, dus ik ben ze liever kwijt dan rijk.

Als morgen alles goed gaat geven ze mijn lichaam even rust en gaan ze zaterdag beginnen met de R-VIM kuur, ik zal nog weleens uitleggen wat dat inhoudt. Die duurt zes dagen, dus theoretisch zou ik dan donderdag weer naar huis kunnen. Ik kreeg net van de dokter te horen dat ze al tijdens deze kuur  mijn stamcellen willen gaan verzamelen voor de stamceltransplantatie. Het is wel een prettig gevoel dat ze er bovenop zitten, maar het zal wel weer een heel druk weekje worden.

Toen ik de man naast mij net vroeg wat hij had, zei hij dat hij kanker had.... Schrok me dood, had ik niet verwacht op deze afdeling zeg!! Ik heb verder maar mijn mond gehouden, we hebben het er vast wel een keer over deze week denk ik.

Ik zal zo eerst weer eens lekker aan de voedzame maaltijd hier en dan sluit ik maar even mijn ogen.

Aften

Nog twee nachten thuis en dan ga ik weer naar Groningen. Dan ga ik er weer tegenaan. Gisteren een keer overgegeven, gelukkig was dit de eerste en enige keer hier in Joure. Het overgeven op zich heb ik geen problemen mee, daar ben ik ondertussen al goed in getraind. Het probleem is eerder dat er een hoop voeding verloren gaat. Ik had net een boterham en wat fruit gegeten. Dat was dus even balen. Mijn dagen bestaan ook hier de hele dag uit uitrusten, een beetje eten, medicijnen nemen en mijn sonde verzorgen.

Sinds een paar dagen begint mijn mond weer pijn te doen. De aften zitten overal in mijn mond, op mijn tandvlees en onder mijn tong. Dit hoort er bij, maar is een heel vervelende en pijnlijke bijwerking van de chemo. Hopelijk trekt het snel weer weg, maar het zal eerst alleen maar erger worden.... Doorbijten dus.

Controle

Gisteren voor controle naar het UMCG geweest. Ik was vrij fit en had een goede nacht gedraaid, dus even naar Groningen rijden leek geen probleem. We zijn samen er heen gereden, Ginny moest toevallig rond de zelfde tijd voor haar opleiding daar zijn, dus kon ik mooi naar de dokter en zij naar haar docent, ideaal. Ik was mooi op tijd, dat is nodig want voor je bij de dokter binnen stapt is het wel  handig dat hij vast de uitslagen heeft van het bloed. De bloeduitslagen vielen niet tegen. Alles wat moest stijgen is gestegen, minimaal, maar stijgen is stijgen. Zo was bijvoorbeeld mijn Hb van 5.2 naar 5.5 gegaan en mijn leuco's van 0.1 naar 0,7. Dit betekend dat ik mijn dip voorbij ben en dat mijn beenmerg weer een beetje begint te werken. Nu hopen dat het gaat doorstijgen, zodat ik volgende week gewoon mijn behandelingen kan doen.

Sinds eergisteren is mijn smaak weer totaal veranderd. Ik nam een hap nasi maar kon er met de meeste fantasie echt geen nasi van maken. Ook dit hoort er weer bij en zal wel weer overgaan net als vorige keren. 

Toen we gisteren terugreden uit Groningen was ik kapot. Ineens helemaal kapot. Dan merk ik weer dat zo'n reis eigenlijk te vermoeiend is voor mij. Thuis aangekomen eerst maar wat gedronken en toen direct naar bed. Half vijf ging ik naar boven en toen ik mijn kussen raakte sliep ik ook al. Om acht uur probeerde Ginny mij wakker te maken, maar om negen uur had ze pas succes. Hiermee snijd ik mezelf behoorlijk in mijn vingers, want als ik zo vierenhalf uur geslapen heb, moet je niet denken dat ik om elf uur gewoon weer een hele nacht kan slapen. Na een paar pogingen was het drie uur voordat ik in slaap viel. Vanmorgen schrok ik om half elf wakker, mijn hele slaapritme in de war. Dat is heel vervelend, want ook mijn hele medicatieschema kan ik wel in de prullenbak gooien.

Gelukkig schijnt het zonnetje buiten......

Thuis!!

Het was erg fijn om gisteren weer thuis te komen. Wat een lekker gevoel om gewoon weer eens op een bank te zitten zeg. De gevolgen van de chemo verwerken vergt nog steeds heel veel van me. Heb het vooral steeds koud en ben erg moe. Het kost mijn lichaam enorm veel energie om de cellen te herstellen die door de chemo zijn kapotgemaakt. Gelukkig gaat het qua gewicht nu langzaam omhoog, dat is prettig om te zien en uiteraard maakt het het dragen van de neus-maagsonde ook dragelijk. Ik doe het niet voor niets. Mijn schoonmoeder moet nog wel erg wennen. Overal waar ik ga, moet mijn rugzak met pomp en voeding ook naar toe. Ik ben er ondertussen aan gewend, maar je kunt niet zomaar even opstaan en naar de keuken lopen, elke keer moet het tasje weer mee.

Vannacht heb ik een redelijke nacht gehad. Ginny daarentegen heeft wat minder geslapen. Ze is natuurlijk niet gewend dat er de hele nacht een pomp loopt en toen we naar bed gingen sloeg het apparaat steeds op alarm. Ik was zo moe dat ik er wel doorheen sliep, dus heeft Ginny heel heldhaftig een spuitje en warm water gepakt om de boel eens goed te spoelen. Gelukkig voor Ginny was het na deze actie over. Ik schijn 's nachts vrij onrustig geweest te zijn. Ook daar heeft Ginny meer last van gehad dan mij. Ik hoop dus voor haar dat ik de komende dagen wat betere nachten maak.

Vandaag nog even bezoek gehad van mijn zus en haar man uit Utrecht. Dat was wel even leuk. We zijn samen nog naar Haskerhorne geweest om te kijken bij de woonunit. Ginny was daar met een paar vriend(inn)en de boel aan het schoonmaken en verven. Het knapt zienderogen op moet ik zeggen. Ik vind het erg jammer dat ik niet mee kan helpen, maar het is ook mooi als andere mensen er zo voor je zijn.
Morgenmiddag weer naar het UMCG voor controle en eventueel een paar zakjes bloedbestanddelen. Ginny moet er rond ongeveer dezelfde tijd ook toevallig zijn voor haar opleiding, dus kunnen we het één met het andere verenigen. Verder is er niet zoveel te melden en zal ik vooral genieten van de dagen die ik thuis ben. Volgende week staat er weer een zware week voor de deur, laten we hopen dat ik er dan qua bloedbeeld klaar voor ben.

Naar huis!!!!

Nog even een zakje Trombo's (bloedplaatjes voor de stolling) en dan mag ik naar huis. Eindelijk. Gisteren heb ik ook al een zakje gekregen, toen zat ik met Trombo's op 7. Dit is echt wel wat te laag. Ik zag net mijn bloeduitslagen en had het niet echt verwacht. Voor de liefhebbers of kenners:

Leuco  <0.1

Hb         5.2

Trombo 13

Natrium 129

Vrijdag mag ik weer in het ziekenhuis verschijnen voor controle en eventuele aanvulling van rode bloedcellen en/of bloedplaatjes. Volgende week woensdag wordt ik dan als het goed is opgenomen om mijn stents te verwisselen op donderdag. Dan kunnen we die dag ook weer gebruiken als voorbereiding op de volgende chemogift en lig ik weer minimaal een week hier in het UMCG. Hopen dat het dan een stuk beter gaat.
Nu maar even snel de tas pakken en spullen verzamelen om mee te nemen, dan kan Ginny me zo ophalen..... Ik schrijf misschien vanmiddag even een uitgebreider stukje.

Bijna naar huis?

Vannacht een redelijke nacht gehad, het was geen complete nacht, maar toch lekker geslapen. Gisteravond kreeg ik weer meer pijn in mijn galwegen. Die heb ik uiteindelijk met een flinke verhoging van de Morfine goed onder controle gekregen. Vanmorgen nog steeds wat extra klachten, dus voor de zekerheid ook maar wat meer in gebruik genomen. 

Vanmorgen woog ik weer zwaarder dan gisteren. Het natrium (zout) in het bloed was nog niet optimaal, maar ik ben nu eindelijk van het infuus af. Dit betekend meteen meer bewegingsvrijheid en dat ik, als het goed blijft morgen waarschijnlijk naar huis kan. Dat zou wel heel lekker zijn. Even een weekje thuis en dan volgende week donderdag weer met frisse moed hier heen voor de stentwissel en de tweede gift van deze chemo. Als het dan beter gaat dan deze keer, ben ik met een week weer thuis en kan ik dan twee weken bijkomen voor gift drie.

Goede uitslagen

Wat een onrustige nacht gehad. Het langer in het ziekenhuis liggen wordt elke dag minder leuk. Ik word er een beetje kriegelig van. Je weet dat het nodig is, maar het grootste gedeelte van de dag moet je maar een beetje rond zien te komen. Gisterochtend nog bezoek gehad van mijn broer en zijn vrouw uit Utrecht. 's middags veel geslapen en 's avonds is Ginny nog even geweest. Dat zijn wel welkome afwisselingen, maar alsnog kruipen de dagen voorbij.

Vanmorgen bij de visite dan de dokter goed nieuws. Mijn leverwaarden blijven spontaan dalen, dus de afvloed van gal zal weer wat beter zijn. Nog belangrijker voor mij was dat mijn gewicht en dan met name de vochthuishouding zich stabiliseert. Het infuus kan nu eindelijk weer een stuk omlaag naar 1 liter per 24 uur. Mijn nieren lijken goed te reageren en ik hoop dat ik nu ook eens wat minder hoef te plassen.... Vier tot vijf keer per nacht is nog steeds niet leuk.

Ik heb ook televisie aangevraagd. Eerst was ik niet van plan om aan die maffiapraktijken mee te werken, maar ik ben uiteindelijk toch gezwicht. Om je aan te melden moet je al €3.50 betalen. Het aanmelden kostte ook al een half uur van mijn tijd, omdat je in de wacht wordt gezet en daarna een spervuur van vragen over je heen krijgt. Verder betaal je ook nog ruim drie euro per dag voor de televisie. Als je een maand ligt ben je dus al honderd euro kwijt. Ik vind het echt idioot duur. Ik zou hier eerst misschien wel vijf maanden liggen en dan zou je dus aan de televisie alleen al €500.- kwijt zijn, hoe durven ze!! Je kunt wel fox-sport erbij krijgen voor €2.- per dag, wat een service.

Gelukkig heb ik voor de rest niks te klagen ;)

Foutje

Gisteren een briljante aktie gehad, 's morgens dacht ik even in het kort op te schrijven hoe het afgelopen jaar met behandelingen en diagnoses gegaan was. Het werd, ondanks dat ik het kort wilde houden, toch nog een vrij lang verhaal. Uiteindelijk, na ruim een uur schrijven, drukte ik per ongeluk op een verkeerd knopje en was ik alle tekst kwijt.... Heel frustrerend!!!

Gisteren een dag met minder pijn gehad. Ik had de morfine omhoog gedaan, dus dat kon goed de oorzaak zijn. Vanmorgen bleek uit mijn bloedwaarden dat het komt doordat de stuwing bij mijn galwegen minder erg is, opstekertje dus. Verder is het hier lekker rustig in het UMCG. Het is weekend. Ik heb mijn schoen gezet, maar zelfs Sinterklaas had andere dingen te doen.

Na enkele jaren kwakkelen met rugklachten, nachtelijk zweten en allemaal andere klachten was het vorig jaar september ineens echt mis. Mijn lever gaf klachten. Dit uitte zich in pijn, stopverfontlasting en donkere urine. Voor de rest werd ik er niet eens heel ziek van. Toen ik merkte dat ik stopverfontlasting (ontkleurde, vette ontlasting) had schrok ik mij een hoedje. Ik wist dat dit alleen kon komen doordat er iets met de galwegen of lever aan de hand is. Ik heb dus meteen de huisarts gebeld. Deze stuurde me vrijwel direct door naar de maag-darm-leverarts. Binnen twee weken heb ik meerdere scans, echo's en allerlei onderzoeken gehad en werd het duidelijk dat iets mijn galwegen blokkeerde. Een stent zou een oplossing zijn voor het moment, maar er moest goed onderzocht worden wat mijn galwegen nou blokkeerde.

De stent hielp en mijn leverwaarden gingen weer naar normaal. Na onderzoeken bleek dat ik non-Hodgkin heb. Het goede nieuws was dat het een langzaamgroeiende variant is, het zogenaamde Folliculair Lymfoom. Het slechte nieuws was dat het echt overal zat, tot in mijn beenmerg.

Folliculair Lymfoom is goed te behandelen en onder controle te houden. Je komt er niet meer vanaf, maar de meeste mensen kunnen er vele jaren mee leven. Dit was ook mijn insteek....

Mijn eerste chemo begon in november 2012. De kuur (R-COP) was heel goed te doen. De scans lieten ook goede resultaten zien, alleen het plekje bij mijn galwegen bleef nog zitten. De vraag was dan ook of het wel Folliculair Lymfoom was of misschien wel een ontsteking of iets dergelijks. Tijdens één van de stentswissels die volgde hebben ze toen een borsteltje door de galwegen gehaald en daaruit bleek dat er nog steeds Folliculair Lymfoomweefsel aanwezig was, dus werd er besloten tot een tweede chemokuur (Bendamustine). Na de tweede gift Bendamustine werd er weer een PET-scan gemaakt. Hieruit bleek dat de tumor, ondanks de chemo, nog steeds groeide. Hierop ben ik naar Groningen gestuurd en op aanraden van een professor hier werd het idee van mijn hematoloog uitgevoerd. De derde kuur (R-CHOP) zou gegeven worden. Deze kuur was best pittig, maar na de eerste PET-scan leek er toch enig resultaat behaald te zijn. De aktiviteit van het lymfoom was duidelijk afgenomen. Na vier giften werd een tweede PET-scan gemaakt. De verwachtingen waren best hooggespannen. De uitkomst was echter niet goed. De tumor had te weinig gereageerd en ik werd doorverwezen naar het UMCG voor verder onderzoek.

Aangezien ik ook al enige tijd twee stents in mijn galwegen kreeg en deze procedure ook lastiger werd hebben ze besloten de stentwissel in Groningen uit te laten voeren. Tijdens de ingreep hebben ze meteen onder een echo puncties genomen van de tumor. Uit onderzoek van dit weefsel bleek dat het inderdaad nog steeds Folliculair Lymfoomweefsel is, maar dat het is getransformeerd naar een double hit lymfoom. Dit is een agressief lymfoom, die we nu aan het behandelen zijn.

Tot zover even in het heel kort het afgelopen jaar......

Tegenvallende bloeduitslagen

Vandaag is de maagsonde pomp met alle materialen en voeding aangekomen in Joure. Dat is dus gelukkig goed geregeld. Ginny zei dat er bergen aan voeding staan nu, dus voorlopig kan ik vooruit. Energie en kracht, dat is wat ik nodig heb nu.

Sinds gisteren heb ik weer meer pijnklachten in mijn lever/galwegen. Eerst dacht ik dat dit kwam doordat ik de morfine verlaagd had, maar vandaag werd duidelijk aan mijn verhoogde leverwaarden dat dit niet het geval is. Het lijkt er toch op dat mijn galwegen weer verstopt zitten. Dat is nu dus weer ophogen van de morfine en wachten tot ze weer nieuwe stents kunnen zetten. Dit gaat eerst nog zeker niet gebeuren, omdat vandaag mijn leuco's al weer heel laag (1,2) waren. Gisteren waren ze nog 3,8 en morgen duiken ze wel weer onder de 1. Dit betekend in gewone taal dat mijn weerstand nu nul is, dus zo'n ingreep gaan ze nu zeker niet doen. Dat is even slikken, want nu is het eigenlijk weer wachten of ze op tijd wat kunnen gaan doen, voordat de boel erger indikt en geïnfecteerd raakt.

Mijn nieren lijken ook nog niet verbeterd. Het weekend blijf ik zeker hier in Groningen. Een hoop tegenvallende resultaten en vooruitzichten dus. De Cisplatine heeft mijn nieren een aardige tik uitgedeeld. Ik ga er vanuit dat de tumor hier ook een flinke tik van heeft gehad. De dokter is nu wel aan het nadenken over de volgende chemogift. Ze gaan nadenken of deze hoge dosering Cisplatine een volgende keer goed door mijn nieren kunnen worden verwerkt, ik ben benieuwd en anders passen we het schema gewoon nog een keer aanpassen.

Redelijke nacht

Het lijkt heerlijk weer buiten. Vannacht een redelijk goede nachtrust gehad. Geen last van de buurman en maar drie keer wakker om te plassen. Ben ook pas om half negen opgestaan, heerlijk luxe voor hier in het ziekenhuis. Ik voel me weer een stuk fitter dan gisteren.

Alle controles lijken wel goed. Straks nog even de uitslagen van mijn bloed. Hopelijk kan het infuus dan weer nog wat naar beneden. De sondevoeding loopt nu op 1500 ml en dat gaat ook goed, erg blij mee. De sonde op zich verdraag ik ook steeds beter.

Vandaag ook een nieuw infuusnaaldje laten zetten. Het werd weer dik, rood en pijnlijk. Dit is al de vierde keer dat ik flebitis (aderontsteking) heb gekregen door het infuus, maar wat wil je ook met al die troep die er doorheen gaat. Ze komen straks met een flebitiszalf, nog nooit gehad, ik ben benieuwd of het werkt. Wel weer vervelend, want elke keer als ik flebitis heb gehad sneuvelt er een bloedvat. Hij wordt hard en daarna is het niet meer zo goed aan te prikken. Gelukkig heb ik er nog wel een paar over.

Gisteravond begonnen mijn galwegen weer pijn te doen. Ik was sinds de ochtend naar beneden gegaan met de dosering van de morfine. Dit was achteraf waarschijnlijk toch niet zo'n briljant plan, maar we hebben het weer teruggedraaid, dus hopelijk trekt het weer weg. Gelukkig kon ik de pijn opvangen met wat snelwerkende morfine, altijd handig als je nog wat bij de hand hebt. 

Vanmorgen onverwacht bezoek gehad van mijn buurman uit Haskerhorne. Vanmiddag komt Ginny nog even met Marieke op bezoek en vanavond zou mijn dochter ook nog even komen. Druk, maar het wordt een gezellig dagje vandaag.

Hartslag veranderd

Vanavond nog even een snel bezoek gehad van Hammie en Ginny, was wel even prettig. Vanmiddag ook nog bezoek gehad van Roos. Toen ik vanavond terugliep naar mijn afdeling komt er een (beetje alternatief uitziende) dame op mij af. Ze vroeg me of ik ook iets wilde drinken, ik had net een chocomelk op, dus het antwoord laat zich wel raden. Vraagt de vrouw wat ik heb, ik zei alleen non Hodgkin. Zegt ze mij dat ik het ergens anders moet gaan zoeken, niet bij de dokters, maar ik moet het pad van zelfgenezing gaan volgen. Dat is volgens haar veel beter. De dokters maken je alleen maar ziek, wat een mens zeg, haha en dat midden in een academisch ziekenhuis! Onderweg naar de afdeling bleef ze maar meelopen en praten over hoe ik op internet mijn pad naar zelfgenezing kan vinden. Ik denk niet dat ik gezwicht ben voor haar mooie verhalen, maar wat een mens...

Vanmiddag voelde ik mij ineens wat opgejaagd, dus even mijn pols voelen en ja hoor.... Hij doet weer lekker mee. Ik heb nu in rust een hartslag van rond de zeventig, dat is weer prima, erg blij mee. Verder is mijn gewicht ook nog steeds hetzelfde. Dat is ook goed nieuws, want dat betekend dat mijn lichaam niet teveel vocht loslaat of vasthoudt. Mijn maagsonde accepteer ik gelukkig ook steeds beter, al is het nog steeds geen pretje. Morgen leveren ze in Joure vast een pomp, voeding en alle andere zaken die er bij horen, het circus kan dus opgestart worden.

Net weer een nieuwe buurman op de kamer gekregen. Het wordt een druk nachtje, want hij zit nu aan de chemo en moet ook met enorme hoeveelheden infuus spoelen. Hopelijk kan ik er een beetje doorheen slapen. Ik heb nog steeds geen idee wanneer ik naar huis kan, ik ga er dus maar vanuit dat ik het weekend nog in het ziekenhuis ben. Als ik dan met ontslag mag valt het alleen maar mee.

Maagsonde 2

Gisteravond hebben ze de pomp aangezet met voeding. Eerst op 500 ml per dag,  nu op 1000 ml per dag, morgen 1500 ml en dan gaan we naar 2000 ml per dag. Dit is alvast meer dan 2000 Kcal. Daarbij nog wat eten en drinken en dan moet er voldoende voeding binnenkomen om aan te sterken. Het was vannacht een zware nacht. Elke keer als ik moest plassen, zit nog steeds aan een vier liter infuus, moest ik weer opnieuw wennen aan de sonde in mijn keel. Er zit iets wat er niet hoort, dus je probeert het steeds weg te slikken en daar moet ik nog wel een beetje van kokhalzen.

De dokter is net geweest, infuus mag gelukkig wat naar beneden. De nieren lijken het weer iets beter op te pakken, maar ik ben er nog niet. Ik krijg nu twee liter infuus per 24 uur. Ga er alsnog niet van uit dat ik morgen naar huis kan. Eerst die nieren maar weer klaar.

Vandaag wordt dus een dag van wachten en hopelijk een beetje bijslapen. De jongen die naast mijn ligt gaat straks weer naar huis. Zijn bloedwaarden waren te laag om de chemo te kunnen krijgen, dus is het een week uitgesteld. Ik ben benieuwd wie ik er voor terug krijg.

Maagsonde

De maagsonde zit er in, sorry dat ik me niet even geschoren heb voor de foto, maar ik wilde hem toch maar delen.... Het was een heel gevecht om hem er in te krijgen, maar uiteindelijk, gelukkig wel gelukt. Weer een ervaring rijker zeg maar.... Nu kan ik weer aansterken!! Dat is het plan. Ik hoop dat het nare gevoel in de keel snel verdwijnt en dan kan ik voorlopig aan de sondevoeding. Ik ben heel blij dat ik deze keuze heb gemaakt. Ik heb nog zware chemo's en een stamceltransplantatie te gaan, waarbij ik elke gram energie nodig heb om te doorstaan. Tot zover het korte bericht over mijn neussonde ;)

Rituximab

Vanmiddag zal ik mijn Rituximab krijgen en dan zit de kuur er al weer op. Ik voel me een stuk beter vandaag. Het eten blijft binnen en ik voel me fitter. Ik zit nu te wachten op het lab, ze waren vanmorgen vergeten bloed af te nemen, dus dat moet nog even. Als de bloeduitslagen goed zijn, gaat de maagsonde er in. Ze komen vanmiddag ook nog even een ECG (hartfilmpje) maken, omdat ik nog steeds een bradycardie (langzame hartslag) heb van rond de veertig. Dat dit komt door de Zofran lijkt nu wel uitgesloten, omdat ik dit al twee dagen niet meer gebruik en de halfwaardetijd dus al lang verstreken is. Het kan een bijwerking zijn van de Cisplatine of door mijn nierfunctie, we zien wel, ik heb er op dit moment niet echt last van.Ik hoop ook dat mijn nierfunctie weer wat verbeterd is, zodat de infuuspomp weer wat lager kan. Gelukkig plas ik het allemaal goed uit, dus daar heb ik wel vertrouwen in. Hoe verzinnen ze het trouwens, om platinum te gebruiken om iemand te behandelen?

Verder gaat het zo zijn gangetje. Net weer een blokje gelopen en dat gaat nog steeds goed,  merk wel dat mijn conditie iets is achteruitgegaan, maar het valt me niet tegen. Vannacht gedroomd dat ik weer helemaal beter en fit was. Heerlijk gevoel, maar helaas was het maar een droom. Ik kan niet wachten tot het zover is, dat ik weer gewoon de dingen kan doen, die ik wil doen. Zonder de beperkingen, pijn en ellende die ik nu steeds ervaar. De gedachten aan de betere tijden, die komen gaan, houden me wel op de been. Ik hoop aankomende de zomer, tijdens skûtsjesilen, maximaal te kunnen genieten van de sfeer en de wedstrijden. Afgelopen jaar heb ik helaas alleen Grou mee kunnen maken, dat was een supergoeie dag, die ik later wel weer terugbetaald heb, maar toen heb ik echt wel kunnen genieten.

Veranderingen

Vandaag is er weer een hoop duidelijk geworden. Mijn misselijkheid komt hoogstwaarschijnlijk doordat mijn nieren niet goed functioneren door de Cisplatine. Dit gebeurt vrij vaak, en gaat zich ook wel weer herstellen, maar nu zit ik dus weer aan een infuus van vier liter per 24 uur om de nieren goed te spoelen. De misselijkheid trekt langzaam weg (komt waarschijnlijk door een stoornis in mijn elektrolietenhuishouding) en morgen krijg ik definitief een neussonde. Hierdoor krijg ik sondevoeding in mijn maag en hopelijk kan ik zo sneller aansterken voor de volgende kuur. Ik hoop dat het een beetje meevalt en dat ik de sonde goed verdraag, ik heb de voeding en de kracht nodig om mezelf hier doorheen te vechten. Vandaag de hele dag niet kunnen slapen en was erg rusteloos. Door de spanning, maar waarschijnlijk ook door diezelfde elektrolietenhuishouding.

Vandaag ook een nieuwe buurjongen gekregen op de kamer, jonge vent met non Hodgkin die uitgebreid is naar zijn wervels, 29 jaar en al acht weken plat liggen in een verpleeghuis. Vandaag kreeg hij te horen dat een wervel in zijn nek is ingezakt en dat hij nog in ieder geval tot het eind van zijn chemo nog plat moet blijven liggen, drama! Gelukkig reageerd hij erg goed op de chemo en is hij erg positief.

Ik hoopte steeds nog morgen of overmorgen weer naar Joure te kunnen gaan, maar mijn nieren laten het niet toe op dit moment. Ik hoop het snel onder controle te hebben en dan met mijn sondevoeding naar huis te kunnen. Ik hoop dat Ginny een beetje tegen het geluid kan van de voedingspomp haha, ik heb gelukkig nog een half doof oor, zodat ik het kan negeren. En wie weet valt het ook wel mee.

De artsen hier in Groningen gaan ook weer hun best doen voor de stentwissel. Mijn dokter probeert te regelen dat ik een dag vóór mijn volgende kuur een stentwisseling kan krijgen, zodat mijn bloedwaarden dan optimaal zijn en ik niet zoveel heen en weer gesjouw heb. Heel dapper van hem, aangezien hij dan afhankelijk is van de anesthesie en de scopisten om dit te plannen en uit te voeren. Dit heeft bij mij in het verleden wel eens vaker moeite gekost, maar we hebben de hoop dat het lukt.

Hier links een foto van één van mijn stents, flinke jongen zeg maar....

Nog steeds misselijk

Als eerste wil ik graag iedereen bedanken voor alle vormen van hartverwarmende berichten die jullie me sturen, dat doet me heel goed. Sommigen van jullie vragen ook of ik het erg vind als ze het delen op Facebook of Twitter, dit vind ik echt geen probleem. Ik ben dit blog begonnen om mijn kinderen, familie en vrienden op de hoogte te houden en om zelf later nog terug te kunnen lezen. Verder heb ik er geen geheimen in staan en hoop ik ook dat iemand, die in de toekomst een soortgelijke behandeling gaat krijgen een beeld kan vormen over de opname vanuit mijn perspectief als patiënt.

Ik heb nog steeds last van misselijkheid en overgeven... Heel vervelend allemaal, straks maar even vragen aan de dokter of we hier ook nog iets meer aan kunnen doen. Het kan door de chemo komen, maar ook door de trage hartslag, die ik op dit moment heb. Ik heb steeds een hartslag tussen de 40 en 50 per minuut, dus dat zou ook wel een reden kunnen zijn, maar bij de controles is mijn bloeddruk wel steeds op pijl, we zullen wel zien. Ze denken hier dat de trage hartslag door de Zofran komt, een middel tegen misselijkheid, die ik tot gisterochtend kreeg.

Vannacht een redelijk goede nacht gehad, omdat de hyperhydratie is gestopt hoefde ik minder vaak te plassen en kon ik eindelijk weer wat langere stukken slapen, heerlijk! Daar knapt een mens weer een beetje van op ;)

Vandaag als het goed is een rustige dag, wachten op morgen. Morgen krijg ik mijn Rituximab. Rituximab is een medicijn op basis van muizeneiwitten. Dit middel heb ik al vaker gehad en schijnt erg goed te werken bij mijn vorm van non Hodgkin. Het schakelt bepaalde witte bloedcellen (B-lymfocyten) tijdelijk uit. Ik heb nog steeds geen staart en heel veel piepen doe ik ook niet, dus dat valt weer mee. Omdat het op basis is van mensvreemde eiwitten, krijg je voor de infusie eerst antiallergische middelen. Ik heb alleen tijdens de eerst gift een beetje reactie gehad, gelukkig is het daarna niet meer gebeurt. Als je hier wel last van hebt gaan ze het langzamer toedienen en dan duurt het wel twee keer zolang voor je klaar bent. 

Misselijk.....

Gisteravond werd ik misselijk en moest ik overgeven van de Fungizone. Een middel tegen schimmels, die bestaat uit een felrode pasta, waarvan je vijf ml. Hier moet je mee spoelen en doorslikken. Nu had ik er al steeds kokhalsneigingen bij, maar gisteravond werd het me echt teveel. Misschien komt het ook wel door de bijwerking van de Cisplatine, ik voel me vandaag namelijk al bijna de hele dag niet fit en een vreemd gevoel op de maag.... Ik heb er gelukkig wat eten en drinkvoeding ingekregen, maar het ging niet van harte, laten we hopen dat het snel weer bijtrekt.

Vanmiddag nog even op visite geweest bij het mobiel medisch team hier in het ziekenhuis, even leuk gepraat met Roelof. Toen ik weer naar de afdeling moest, infuuszak was weer leeg, kwamen er nog collega's op bezoek, op dat moment voelde ik me prima. Tegen de avond kwamen Ginny en Steffen nog even en toen kwam het rotgevoel weer bij me opzetten. Helaas, maar ook dit moet je doorstaan om beter te kunnen worden.

De chemo zit er gelukkig op nu. Tot twaalf uur vanavond nog aan de hyperhydratie, hopelijk dat ik vannacht dus iets meer slaap kan krijgen en niet steeds wakker word om te moeten plassen! Dat sloopt namelijk ook wel op een aardige manier je hele conditie en hoe je jezelf er bij voelt. Ik krijg ook nog een consult van de maag-lever-darm artsen, om te kijken of ik ook nog mijn stents moet laten wisselen. Als ze dat gaan doen is dit de beste week, omdat mijn weerstand nu nog het hoogst is en er dan de minste kans is op complicaties. Volgens mij wordt het dan dit jaar al de vijftiende keer dat ze stents gaan wisselen, ik hoop dat ze er binnenkort gewoon uit kunnen. Ik weet niet of ik het al een keer heb uitgelegd, maar de stents heb ik in mijn galwegen, omdat het lymfoom deze dichtdrukt. Eerst kon ik altijd nog voldoende gal afvoeren met 1 stent, maar de laatste vijf keer moesten ze er twee plaatsen om genoeg afvloed te krijgen. Het is steeds een tijdelijke oplossing van zo'n vijf weken, omdat het nog steeds te langzaam er uit stroomt. Hierdoor wordt de gal, die achterblijft voor de galwegen, zodanig indikt, dat het er niet meer uit wil. Dit gaat dan weer infecteren, dus krijg ik weer koorts, oftewel dat schiet niet op! Dus weer nieuwe stents.

Hoge dosis ARA--C

Vanaf tien uur zit de Cisplatine er in. Weinig tot geen klachten er van gehad, dus dat is wel prettig. Het vervelendste is nog dat je van de liters infuusvloeistof elke drie kwartier je bed uit moet om te plassen, wat in er gaat komt er ook weer uit..... Dus ik plas nu zo'n 8 tot 9 liter per dag.

Nu is de hoge dosis ARA-C aangehangen. Cytarabine heet dat spul. Rond 13.00 uur zit het er in en dan kan ik eindelijk weer van de kamer af.. Gelukkig!! Als je hier ergens aan onderdoor gaat is het wel de opsluiting, de beperking in je beweging maakt je ook moe en lusteloos, dus net maar even of de hometrainer op de gang gezeten. Die staat om de hoek op de gang, maar eigenlijk zou ik daar dus ook niet op of heen mogen..... Hopelijk niet teveel last van de bijwerkingen van deze chemo. Vanavond krijg ik deze zelfde chemo nog een keer en dan zit het er even op met de zware chemicaliën. Dan wordt het zogenaamde hyperhydreren afgebouwd en gestopt en kan er beoordeeld worden hoe mijn nieren het doen. Als alles goed gaat krijg ik woensdag nog een langere behandeling met een medicijn en mag ik daarna weer naar huis om de dip die komen gaat te verwerken en weer aan te sterken voor de volgende kuur.

Verder voel ik me mentaal erg goed. Eten gaat ook beter dan de vorige opname hier in Groningen. De opnametijd is nu goed te overzien en de dagen tellen snel af. Verder gebeurt er hier weinig, de verpleegkundigen komen regelmatig even een infuuszakje vervangen en van de buurvrouw op de kamer heb ik ook totaal geen last.

De Cisplatine loopt

De eerste zak Cisplatine hangt er aan en zal de komende 24 uur mijn lichaam instromen. Gelukkig is het een mooie bling bling zak met aluminiumfolie en niet een saaie bruine Jenny-zak....

De totale hoeveelheid infuusvloeistof komt hierbij op 8 liter voor de komende 24 uur. De Cisplatine is namelijk opgelost in zakken van 1 liter en ik krijg er drie, plus nog de vijf liter van de hyperhydratie, dat wordt dus lekker vaak plassen.

Tijdens de chemo mag ik ook niet van mijn kamer af. Ik heb mezelf zo comfortabel mogelijk geïnstalleerd en zelf een luchtmatras geregeld, ligt niet onaardig kan ik wel zeggen. Ook heb ik een bakje voor de misselijkheid bij de hand, je weet nooit hoe je er op reageerde en meestal toen de eerste misselijkheidsklachten na enkele uren al op. Ik ben er alvast op voorbereid. Om de misselijkheid zoveel als mogelijk te voorkomen, heb ik Dexamethason en Zofran. Als het alsnog toeslaat heb ik zelf nog wel wat Primperan en anders zijn er hier nog tal van andere medicijnen, die tegen de misselijkheid helpen. Wat zal het vroeger een hel geweest zijn toen de mensen nog chemo kregen, zonder dat zij afdoende middelen tegen misselijkheid hadden..... Moet er even niet aan denken!!!

Ik kijk er naar uit dat mijn haar weer gaat uitvallen. Sinds enkele weken heb ik weer wat pluizig haar op mijn hoofd en begint overal weer wat haar te groeien, maar het grote nadeel is dat ik me nu ook weer (eigenlijk dagelijks...) moet scheren. Dat is toch wel de prettigste bijwerking van de chemo, dat ik me voorlopig niet meer hoeft te scheren, heerlijk!!!

De chemo begint

Vannacht om twee uur gaat het spoelen beginnen, hyperhydratie noemen ze dat. Het infuus wordt met vijf liter per 24 uur gegeven, dat is best een hoop en gaat minimaal drie dagen door. Gelukkig zitten er ook plasmiddelen in, dus een aantal urinalen voor vannacht aan bed is geen overbodige luxe. De hyperhydratie is nodig om de eerste gift van de chemo, Cisplatine, goed te kunnen verwerken. De Cisplatine bevat platinum. Platinum is heel prijzig, maar ook erg slecht voor je nieren, dus goed spoelen is geen overbodige luxe.

Morgenochtend eerst nog even aan de Dexametason en dan kan om tien uur de gift van de Cispatine gegeven. Drie zakken van 500cc met 59mg Cisplatine per zak. Deze gift gaat 24 uur duren, dat betekend voor mij 24 uur lang niet van de kamer af. De belangrijkste bijwerking zal morgen de misselijkheid zijn. Ik hoop dat de medicijnen tegen de misselijkheid goed werken, zodat ik er zo min mogelijk last van heb.

Het wordt een onrustig nachtje met veel plasmomenten en stiekem vind ik het ook best spannend allemaal, dus ik zal snel onder de deken kruipen en proberen te slapen. Gelukkig heeft Ginny de komende drie dagen nachtdienst, dus kan ik haar gezellig bellen als het allemaal niet wil.

Tegenvaller

Ginny en ik bereiden ons al weken voor op een zeer langdurige opname hier in het UMCG. Vandaag hebben de hematologen besloten om de kuur, die ik aanvankelijk zou krijgen, niet door te laten gaan. Dat voelde best als een tegenvaller voor ons. Een double hit lymfoom wil je zo hard als mogelijk je lichaam uit trappen, maar mijn galwegproblemen zijn door het lymfoom nog zo ernstig, dat mijn lever die kuur niet aan kan. Als ze die kuur al zouden geven moeten de doseringen zo naar beneden aangepast worden, dat het niet meer effectief te noemen is. Heel jammer, maar ik ben blij dat ze zo kritisch mijn situatie beoordelen.

Nu hebben ze besloten om mij een R-DHAP / R-VIM kuur te geven. Ook geen licht kuurtje, maar iets minder intensief dan de kuur die eerst gegeven zou worden. De kuur duurt inclusief het voorspoelen zes dagen per keer. De bijwerkingen zijn vervelend, maar we gaan er helemaal voor!!! Het voordeel is dat ik geen diep veneuze lijn hoef voor deze kuur en dat ik tussen de kuren door naar huis mag om te herstellen. Daar ben ik dan wel weer heel erg blij mee.

Na de derde kuur gaan ze stamcellen verzamelen voor mijn stamceltransplantatie, die ik na deze hele kuur ga krijgen. Erg spannend allemaal, het wordt nu mijn vierde chemokuur en ik hoop dat deze nu korte metten maakt met dat kreng in mijn lichaam en dat ik dan een lange periode ziektevrij mag zijn.

Vanmorgen ook nog de diëtiste op bezoek gehad. Ze wil me aan de sondevoeding, omdat ik toch wel heel veel ben afgevallen de laatste maanden. Van de tachtig kilo die ik woog zijn er nog maar ruim zestig over... Dat is niet veel. Om te voorkomen dat ik toch aan de sonde moet, zal ik me de komende tijd nog extra gaan concentreren op mijn voeding.

Opnamedag

Daar lig je dan, nu nog even op afdeling D2, maar morgen of overmorgen meteen verhuizen naar E2. De chemo, die ze mij willen geven en een eventuele stamceltransplantatie kan alleen op die afdeling.
Vandaag weer bloed geprikt en vanmiddag word ik voor de zoveelste keer weer door de hematologen besproken. Ze zijn er vanwege mijn galwegproblemen nog niet precies over uit. De precieze samenstelling en dosering van de chemo komt nogal nauw, dus laat ze met al die knappe koppen maar vooral veel bespreken, ik zie dat nu als een voordeel.
Morgen krijg ik een diep veneuze lijn in mijn vena subclavia, oftewel een hele dikke lange vette infuusnaald onder mijn sleutelbeen. Dit is nodig omdat ik naast alle chemo ook vaak bloed moet prikken en verschillende donorbloedcellen ga krijgen, zoals rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedlichaampjes, omdat ik die zelf niet meer aan zal maken door de chemo.

Spannend

Morgen is het dan zover..... Vanmiddag te horen gekregen dat Ik word opgenomen in het UMCG. De komende drie tot vijf maanden moet ik in het ziekenhuis blijven. Ik zal proberen om regelmatig via deze pagina te vertellen hoe de opname en de chemo verloopt. Nu maar even mijn tas pakken en voorlopig mijn laatste nacht in Joure doorbrengen.