Foutje

Gisteren een briljante aktie gehad, 's morgens dacht ik even in het kort op te schrijven hoe het afgelopen jaar met behandelingen en diagnoses gegaan was. Het werd, ondanks dat ik het kort wilde houden, toch nog een vrij lang verhaal. Uiteindelijk, na ruim een uur schrijven, drukte ik per ongeluk op een verkeerd knopje en was ik alle tekst kwijt.... Heel frustrerend!!!

Gisteren een dag met minder pijn gehad. Ik had de morfine omhoog gedaan, dus dat kon goed de oorzaak zijn. Vanmorgen bleek uit mijn bloedwaarden dat het komt doordat de stuwing bij mijn galwegen minder erg is, opstekertje dus. Verder is het hier lekker rustig in het UMCG. Het is weekend. Ik heb mijn schoen gezet, maar zelfs Sinterklaas had andere dingen te doen.

Na enkele jaren kwakkelen met rugklachten, nachtelijk zweten en allemaal andere klachten was het vorig jaar september ineens echt mis. Mijn lever gaf klachten. Dit uitte zich in pijn, stopverfontlasting en donkere urine. Voor de rest werd ik er niet eens heel ziek van. Toen ik merkte dat ik stopverfontlasting (ontkleurde, vette ontlasting) had schrok ik mij een hoedje. Ik wist dat dit alleen kon komen doordat er iets met de galwegen of lever aan de hand is. Ik heb dus meteen de huisarts gebeld. Deze stuurde me vrijwel direct door naar de maag-darm-leverarts. Binnen twee weken heb ik meerdere scans, echo's en allerlei onderzoeken gehad en werd het duidelijk dat iets mijn galwegen blokkeerde. Een stent zou een oplossing zijn voor het moment, maar er moest goed onderzocht worden wat mijn galwegen nou blokkeerde.

De stent hielp en mijn leverwaarden gingen weer naar normaal. Na onderzoeken bleek dat ik non-Hodgkin heb. Het goede nieuws was dat het een langzaamgroeiende variant is, het zogenaamde Folliculair Lymfoom. Het slechte nieuws was dat het echt overal zat, tot in mijn beenmerg.

Folliculair Lymfoom is goed te behandelen en onder controle te houden. Je komt er niet meer vanaf, maar de meeste mensen kunnen er vele jaren mee leven. Dit was ook mijn insteek....

Mijn eerste chemo begon in november 2012. De kuur (R-COP) was heel goed te doen. De scans lieten ook goede resultaten zien, alleen het plekje bij mijn galwegen bleef nog zitten. De vraag was dan ook of het wel Folliculair Lymfoom was of misschien wel een ontsteking of iets dergelijks. Tijdens één van de stentswissels die volgde hebben ze toen een borsteltje door de galwegen gehaald en daaruit bleek dat er nog steeds Folliculair Lymfoomweefsel aanwezig was, dus werd er besloten tot een tweede chemokuur (Bendamustine). Na de tweede gift Bendamustine werd er weer een PET-scan gemaakt. Hieruit bleek dat de tumor, ondanks de chemo, nog steeds groeide. Hierop ben ik naar Groningen gestuurd en op aanraden van een professor hier werd het idee van mijn hematoloog uitgevoerd. De derde kuur (R-CHOP) zou gegeven worden. Deze kuur was best pittig, maar na de eerste PET-scan leek er toch enig resultaat behaald te zijn. De aktiviteit van het lymfoom was duidelijk afgenomen. Na vier giften werd een tweede PET-scan gemaakt. De verwachtingen waren best hooggespannen. De uitkomst was echter niet goed. De tumor had te weinig gereageerd en ik werd doorverwezen naar het UMCG voor verder onderzoek.

Aangezien ik ook al enige tijd twee stents in mijn galwegen kreeg en deze procedure ook lastiger werd hebben ze besloten de stentwissel in Groningen uit te laten voeren. Tijdens de ingreep hebben ze meteen onder een echo puncties genomen van de tumor. Uit onderzoek van dit weefsel bleek dat het inderdaad nog steeds Folliculair Lymfoomweefsel is, maar dat het is getransformeerd naar een double hit lymfoom. Dit is een agressief lymfoom, die we nu aan het behandelen zijn.

Tot zover even in het heel kort het afgelopen jaar......