Gastroscopie

Vannacht weer een wisselend nachtje gehad. De tijden dat ik sliep, sliep ik wel goed. Het was alleen jammer dat ik steeds wakker werd van de pijn en dan moet ik er uit en even bewegen. Niet echt bevorderlijk voor de rust dus. Morgenavond ga ik even naar huis. Rond half tien mag ik weg en 's morgens om half tien moet ik me weer melden. Het is niet zo lang, maar het is wel prettig om even thuis te zijn voor oud en nieuw.

Morgenochtend krijg ik een gastroscopie. Dat is een maagonderzoek met een dikke slang. Ik ga weer onder narcose, dus ik zal er niet veel van merken. Ze moeten even controleren in mijn maag en twaalfvingerige darm of alles er goed uit ziet. Hopelijk valt het mee.

Meer morfine

Gisteren veel pijn gehad. Deze werd gedurende de avond alleen maar erger. Gisteravond zijn de methadon en andere opiaten nog eens flink verhoogd en heb ik nog redelijk kunnen slapen. De pijn is nog niet helemaal weg, maar er is een stuk beter mee om te gaan nu. Ik hoop dat dit zo blijft en anders verhogen we nog meer.... Het enige nadeel is dat ik nu de hele dag stoned ben.
Gisteravond nog misselijk geweest en heb ik overgegeven. Waarschijnlijk door de hoge dosering morfine. Ik heb het weer voor elkaar gekregen om mijn maagsonde eruit te spugen. Het voordeel was dat ik er voor kon kiezen om vanochtend pas weer een nieuwe te plaatsen. Het was heerlijk om even een keer zonder sonde te slapen.
De maag-lever-darmartsen hebben gisteren nog naar mijn pancreas gekeken. De kop zag er niet echt helemaal goed uit, maar de bloedwaarden (amylase) leken normaal, dus er wordt geen actie op ondernomen. Morgen hoop ik er meer over te horen. Voorlopig ben ik al blij dat de pijn onder redelijke controle is.
Vandaag heel veel bezoek gehad, dus de dag vloog voorbij. Nu is de rust weergekeerd en zal ik mezelf eens even lekker in de ruststand werpen. Waarschijnlijk beginnen we dinsdag, woensdag of donderdag met de chemokuur......

Pijn

Vannacht slecht geslapen. Ik werd steeds wakker van de pijn, maar met de nodige opiaten kon ik het aardig onder controle houden. Het werd vanmorgen dus een erg slechte opstart, maar na een douche en een klein wandelingetje buiten, werd het weer wat dragelijk. Gaandeweg de dag werd de pijn heftiger. Zeker het liggen ging op een gegeven moment echt niet meer. Ik heb aan de bel getrokken en daarop werd de pijnstilling (nog meer opiaten) fors verhoogd. Helaas had dit nog steeds niet het gewenste resultaat, dus en hele dag bezig geweest met het oplossen van dit probleem. Nu is het zeven uur 's avonds en het is nog steeds niet goed. Zittend aan en tafel is het pijnlijk, maar wel uit te houden. Liggen op bed is echter nog steeds niet mogelijk. De dokter is nu met het pijnteam aan het overleggen. Hopelijk is het voor de nacht opgelost, zodat ik nog een goeie nacht kan pakken.

Vanmiddag even gezellig bezoek gehad van mijn zus, dat was wel een welkome afleiding. Het was jammer dat ik zo'n pijn had, anders hadden we nog even gezellig een bakje koffie kunnen doen in het restaurant beneden. Toen Karin weer naar huis ging, kwam Ginny nog even op bezoek. Ginny is net weer naar huis en ik wacht nu op de dokter. We hebben nog wat te bespreken.

Het is heel vreemd dat mijn pijn steeds meer toeneemt. Ik had zelf sinds gisteren het idee dat het weleens aan mijn pancreas (alvleesklier) kon liggen. Vanmiddag heb ik dat aan de dokter kenbaar gemaakt. Na herbestudering van de CT-scan lijkt het er op dat de contouren van de kop van mijn pancreas afwijkt, dus daar zal wel vocht zitten. Dit kan te maken hebben met de stent die er doorheen zit. De dokter is nu met de maag-darm-leverartsen aan het overleggen wat zij er van vinden en of ze er iets aan kunnen doen op korte termijn. Hopelijk is dit de oorzaak van de pijn en kunnen ze er snel wat aan doen. Natuurlijk is het weer een tegenvaller, maar als dit inderdaad zo is, is het goed dat we de oorzaak weten, anders wordt er alleen gekeken naar het billoom of de stents.

Al met al lijkt er weer een hoop te veranderen en kan ik uitkijken naar een onzeker begin van 2014.....

CT-scan

Vannacht een goeie nacht gehad. Heerlijk (uit)geslapen en ik werd wakker met relatief weinig pijn. Dat is sowieso vreemd bij mij. De pijn neemt gedurende de dag altijd toe. Gisteravond nog even kerstbezoek gehad van Ginny en mijn zwager Remco. Was wel even een welkome afwisseling. De hele avond in je eentje kerstfilms kijken is ook maar een trieste bedoeling.

Vandaag zou de radioloog het plekje in mijn lever draineren. De hematoloog heeft vanmorgen met de betreffende radioloog gesproken, maar die wilde na betere bestudering van de beelden niet prikken, omdat het een moeilijke plek is. Normaal zouden ze dit via de voorzijde aanprikken, maar bij mij zou het via de achterzijde moeten omdat er net teveel grote bloedvaten lopen. De radioloog wilde wel een collega, die hier meer ervaren in is, vragen het te doen.

De hematoloog heeft nog eens goed naar mijn bloed gekeken en daaruit bleek ook dat mijn stolling niet helemaal goed is. Dus vandaag prikken zou sowieso geen optie zijn. De hematoloog heeft het laboratorium gevraagd verder onderzoek te doen, zodat we er wat aan kunnen doen. Aan de hand van bovenstaande informatie heeft hij besloten eerst nog een CT-scan te doen. Heel grappig dat de radioloog die de beelden beoordeelde meteen zei dat het plekje te klein is en op een te moeilijke plek zit om te draineren. Dus ben ik weer terug bij af en zal de antibiotica gewoon heel goed zijn werk moeten doen. Vanmiddag krijg ik nog een bezoekje van de hematoloog. Ik hoop dat er snel wat meer duidelijkheid komt.

Vervolg koorts

Om kwart over twaalf mocht ik weer eten, maar om half één kwam de verpleegkundige al met de mededeling dat ik weer nuchter moest blijven. De dokter kwam om half drie en had de mededeling dat ik weer mocht eten. Ze weten ook niet wat ze willen hier. Ik moest net nuchter blijven, omdat ze nu het billoom (opeenhoping van gal in mijn lever) willen draineren met een naald. Geen lekkere ingreep, maar zo kunnen ze het in ieder geval ontlasten en zal er minder druk op staan. Sinds vijf dagen heb ik forse pijn in mijn lever en waarschijnlijk komt dit door het billoom. Door de drainage kunnen ze de druk eraf halen en de eventuele ontsteking weg laten lopen. Ze kunnen dan meteen goed onderzoek doen naar de inhoud van het billoom. Op de scan en echo was uiteraard niet echt te zien wat het precies is. Als ze de inhoud eruit halen, kunnen ze veel beter bepalen wat het nou precies is. Nu gaat de radioloog het waarschijnlijk morgen bij mij doen. De maag-darm-leverartsen vonden het plekje te moeilijk. Ben erg benieuwd hoe het gaat. Zal wel weer een plek zijn die niet te verdoven is en het is hier waarschijnlijk te moeilijk om je even onder zeil te brengen. We shall see.....

Ik weet ook nog niet wanneer de chemo begint. Eerst moeten ze dit probleem oplossen. Wie weet duurt dit zo lang dat ik alsnog met oud en nieuw met tijdelijk ontslag kan en dat ze twee januari pas met de chemo gaan beginnen.

Er zijn de afgelopen week ook wel leuke dingen gebeurt. Het is niet allemaal kommer en kwel. Eergisteren was ik even op bezoek bij mijn schoonmoeder. Na een slokje sap werd ik misselijk. Ik probeerde het goed weg te zuchten, maar toen het toch mis ging, snelde mem naar de keuken voor een teiltje en net op tijd kon ik ruim een liter maaginhoud eruit werken. Tot mijn verbazing zat mijn maagsonde er ook bij. Heel vervelend zou je denken. Maar op zich was het wel prettig. Ik heb een paar uur zonder maagsonde rondgelopen. Dit was erg aangenaam kan ik vertellen. Eindelijk gewoon je eten weg kunnen slikken en niet die vervelende slang in je slokdarm. Lekker gedoucht zonder de sonde en mijzelf voor het eerst weer eens goed kunnen scheren. Ginny was om kwart over elf klaar met werken en ik zou haar toch ophalen, dus ben ik iets eerder naar de Tjongerschans gegaan. Samen hebben we de nieuwe sonde er in één keer, zonder problemen, weer ingebracht. Ik geloof dat ik er aan begin te wennen.

Koorts

Vanmorgen zou ik opgenomen voor mijn chemo. Het was mooi gepland, dan kon ik namelijk op oudjaarsdag weer naar huis. Dat leek mij helemaal goed, maar helaas. Dit plannetje is in duigen gevallen. Gelukkig kan ik goed omgaan met teleurstellingen. Gisteravond kreeg ik echter weer koorts thuis. De koorts liep op richting de veertig graden, dus heb ik maar even gebeld met het UMCG. Zoals verwacht riepen die dat ik meteen wel die kant op mocht komen. Ik moest me eerst melden op de CSO, dat is Gronings voor SEH, oftewel spoedeisende hulp. Tweeënhalf uur op de CSO doorgebracht, voordat ik naar de afdeling kon en antibiotica kreeg. Dit was trouwens wel een primeur. Ik was nog nooit als patiënt op de CSO geweest, alleen voor mijn werk. Dat was overigens wel veel leuker.

De dokters hadden vannacht nog een goed idee. Ik moest nuchter blijven, omdat de maag-darm-leverarts misschien nog wel een ERCP wilde doen vanmorgen om eventueel mijn stents in mijn galwegen te vervangen. Aangezien mijn leverwaarden allemaal goed zijn, leek het mij al stug dat dit de oorzaak zou zijn. Maar goed, het betekend wel dat ik vanaf gisteravond weer nuchter moest blijven. Dit is niet echt bevorderlijk voor mijn groei. Dit gaat namelijk wel erg goed. Drie weken geleden woog ik nog 56 kilo. Nu ben ik al weer 59,5 kilo. Het jammere van zo'n nuchtere periode is dat je meteen weer gewicht inleverd. Gelukkig zijn de dokters het er net om kwart over twaalf over eens geworden dat ik niet meer nuchter hoef te blijven, omdat ze geen ERCP gaan doen. Nu de sondevoeding weer aan en even snel een boterhammetje eten met een traktatie van het ziekenhuis

Wachten

Gisteren heeft Ginny mij geplukt. Mijn haren zaten zo los dat we ze gemakkelijk, met bossen tegelijk , er uit konden trekken. Het ging vast makkelijker dan bij een angorakonijntje. Daarna de haren die niet wilden nog even geschoren. Ik heb nu dus weer een oud hollandsche vleespet. De rest van mijn beharing, op mijn armen en benen na, laat ook los. Ik hoef me voorlopig dus niet meer te scheren, heerlijk! Dit bevalt mij wat beter dan mijn nagels die er af vallen. Dat is gevoeliger. Op beide voeten heb ik nog maar twee nagels en mijn vingernagels zien er ook uit alsof ik net door een chimpansee gemanicuurd ben.

Vanmorgen waren we al weer vroeg in de benen. Om half negen moest ik een echo laten maken van mijn lever. Voor mij is dat erg vroeg. Normaal sta ik rond tien uur op, nu ging de wekker al om half zeven...... Drama dus. Nu zijn we aan het wachten op de uitslag van de echo en op het bericht van de dokter over wanneer de chemo gaat starten. Dit is allemaal afhankelijk van wanneer het apparaat beschikbaar is, waarmee ze mijn stamcellen gaan oogsten. Dat wordt dus terugrekenen voor de dokters. Ik moet namelijk eerst zes dagen chemo en daarna worden de stamcellen gemobiliseerd en daarna pas kunnen ze geoogst worden. De dokter hoopt het voor mij zo te kunnen regelen, dat we vrijdag gaan beginnen met de chemo, zodat ik met kerst thuis ben. Het zal vandaag hier in het UMCG wel weer een dag van wachten en wachten worden.

Uitstel door uitslag

Even een kort berichtje via de telefoon. Gisteren belde mijn hematoloog mij met de uitslag van de PET-scan. Er was goed nieuws. De tumor is aanzienlijk kleiner geworden en mijn galwegen zijn niet meer gestuwd. Dit is positief, maar..... er is bij mij altijd een maar! Ze hebben wel weer een nieuw plekje ontdekt in mijn lever. Dit lijkt, volgens de radioloog, een opeenhoping van gal in mijn lever. Dit gaan ze nu eerst onderzoeken. Weer een tegenvaller. Vandaag heb ik me weer gemeld in het UMCG. Eerst bloed laten prikken en nu lig ik op mijn kamer in het ziekenhuis te wachten of er misschien een dokter is die nog wat wil bekijken aan me. De leverartsen gaan er nu goed naar kijken. Ik mag vanmiddag wel weer naar huis op weekendverlof en maandag gaan ze weer verder met onderzoeken. Dan wordt er onder andere nog een echo gemaakt. De chemo is in eerste instantie dus uitgesteld naar dinsdag. Het was even balen, maar ik heb het allemaal al weer geaccepteerd. Er komt vast wel een keer een dag dat ik van een dokter alleen maar positief nieuws krijg. 

PET-scan

Mijn haar valt uit. De hele tijd dacht ik dat dit niet meer zou gebeuren, maar sinds enkele dagen trek ik de plukken haar weer uit mijn kop. Dit betekend dus dat ik me nog maar één keer hoeft te scheren en dan weer een aantal maanden verlost ben van deze, voor mij, minder favoriete bezigheid. De voorgaande week heb ik weer wat smaak gekregen. Ik heb hierdoor ook, naast mijn sondevoeding, goed kunnen eten. Dit heeft geresulteerd in ruim tweeënhalf kilo gewichtstoename. Dit had ik ook wel nodig om de volgende chemo goed aan te kunnen en zeker voor de stamceltransplantatie die nog gaat komen.

Vandaag is het dan zover. Net met de taxi naar het UMCG gegaan voor mijn PET-scan. Ik heb me de hele week, naar omstandigheden, wel goed gevoeld en ik ben goed hersteld van de vorige chemo. Sinds gisteren ben ik echter minder fit dan de rest van de afgelopen week. Dat is een beetje jammer, want nu zit ik hier om negen uur 's morgens in de wachtkamer te wachten en voel me eigenlijk niet zo fit. Een medewerker kwam net al vertellen dat het allemaal een kwartier uitloopt, ik heb dus voldoende tijd om even mijn blog bij te werken.

De PET-scan die ik vandaag krijg is een heel spannend moment. Morgen of overmorgen zal ik wel de uitslag krijgen. Deze uitslag is erg belangrijk voor mij. Op de scan kunnen we namelijk zien wat de uitwerking is van de bestralingen en chemo, die ik de laatste maanden heb moeten ondergaan. Het zou theoretisch de bedoeling moeten zijn dat er zo goed als niks is te zien. Door de littekenvorming van de stents in mijn galwegen en de eventuele ontstekingen of irritaties van de galwegen kunnen echter een vertekend beeld geven van de situatie.

Voor de PET-scan moet je nuchter zijn. Ik heb gisteravond mijn sondevoeding stopgezet en niks meer gegeten. Het is al lang geleden dat ik een hongergevoel heb gehad. Op dit moment heb ik echt wel trek in eten. Een goed teken, dit betekend wel veel voor mij. Voor ik met de sondevoeding begon had ik namelijk helemaal geen hongergevoel en behoefte aan eten. Als de scan er vanmiddag op zit zal ik mezelf eens even verwennen met een eiwitrijk broodje filet american. Het nadeel van het feit dat ik mijn sondevoeding moest stoppen is dat ik dit vanaf vanmiddag weer langzaam op moet bouwen. Dit kost met weer twee dagen voedingtekort.

Op basis van de scan wordt ook besloten of we wel of niet doorgaan met de chemo. Als het weg, of zo goed als weg is, dan gaan we door met de derde chemo en als de chemo en bestralingen niet veel gedaan hebben zal er weer een ander plan moeten worden verzonnen. Al met al is het de komende dagen dus best spannend voor ons.

Vrijdag wordt ik weer opgenomen hier voor de volgende chemo en de stamcelmobilisatie. Hopelijk gaat de stamcelmobilisatie snel en goed, zodat ze voldoende stamcellen kunnen invriezen voor mijn transplantatie. Ik lig dus met kerst gezellig in het ziekenhuis. Hopelijk doen ze dan een keer hun best in de keuken om ons een goede maaltijd voor te schotelen. De stamceltransplantatie zal na mijn vierde chemo plaats vinden.

Genieten

Ik ben al weer een week thuis. Het bevalt me erg goed en we voelen ons ook echt thuis hier. Helaas hebben we nog steeds geen internetverbinding, maar zonder is ook wel te overleven. Het lijken wel twee weken, dus dat is heel positief. De woonunit is droog, warm, knus en gezellig. Ik voel me nog steeds goed, naar omstandigheden uiteraard. De enige echte klacht die ik heb is moeheid. De ene dag is het wat meer aanwezig dan de andere dag, maar ik ben blij dat dit de enige klacht is.
Vandaag bloed laten prikken in de Tjongerschans. Dat scheelde me weer een ritje Groningen. Morgen krijg ik telefonisch de uitslag. Gelukkig hebben we zelf al even kunnen kijken naar de uitslag en het lijkt er op dat het allemaal nog redelijk binnen de grenzen ligt voor mij, dus het zal wel niet nodig zijn om op dit moment een bloedtransfusie te moeten doen.
Volgende week woensdag heb ik mijn PET-scan. Daar kijk ik erg naar uit. Ik ben heel benieuwd hoe het er nu allemaal uitziet aan de binnenkant en of de chemo en bestralingen hun werk goed hebben gedaan tot nu toe. Mede namens de afnemende leverwaarden en veranderd gevoel in de buik, ga ik er van uit dat er goed resultaat is geboekt. Maar goed, eerst zien en dan geloven. Als het er allemaal goed uitziet, kunnen we doorgaan met de chemo. Nog twee te gaan en dan de stamceltransplantatie....
Eerst maar lekker bijkomen hier in Haskerhorne. Mijn gewicht gaat weer de goede kant op en de volgende chemo ga ik sterker in dan de vorige, dus dat geeft me goed moed.

Update

Het is al weer een paar dagen dat ik iets van me heb laten horen. Het is niet zo dat er niks is gebeurt, maar we hebben op ons nieuwe plekje nog geen internet. Vodafone is overal 4G netwerken aan het uitrollen, maar bij ons in Haskerhorne is 3G al niet eens te ontvangen. Nu zijn we op controle in het UMCG, dus kan ik tijdens het wachten even mijn blog bijwerken.

Toen ik thuis kwam vorige week zat ik in mijn chemodip. Gelukkig is het op dit moment weer een stuk beter met me. De dip is weer over. Ik voel me niet topfit, maar de ergste bijwerkingen zijn weer voorbij. Donderdag kwam ik thuis en vrijdagochtend zat ik al weer in het ziekenhuis. Deze keer was het niet het UMCG, maar het fantastische Tjongerschans die mij hulp bood. In de ochtend was mijn sonde verstopt geraakt en zelfs met de hulp van Elsbeth, die ik maar even gebeld had omdat Ginny aan het werk was, kregen we het niet voor elkaar om de sonde weer aan de gang te krijgen. Erg jammer, want dat betekende dat ik naar het ziekenhuis moest voor een nieuwe sonde. Uiteraard heb ik meteen gebeld met de afdeling oncologie van de Tjongerschans. Ik had niet erg veel zin om helemaal naar Groningen te moeten voor het verwisselen van een simpele maagsonde. Gelukkig vond dokter van Rees, mijn hematoloog uit Heerenveen, het goed om dit op de spoedeisende hulp van de Tjongerschans te laten doen. Toen de neussonde er in zat, kreeg ik nog even bezoek van dokter van Rees en de heer Ijbema, verpleegkundige van de afdeling oncologie. We hebben even leuk bij kunnen praten. Enkele uren later was ik weer thuis, in het bezit van een nieuwe sonde.
Vandaag te horen gekregen hier in het UMCG dat mijn bloedwaarden aan het dalen zijn. De chemodip in mijn bloed is nu begonnen. Donderdag in de Tjongerschans nog even bloed laten prikken. Vrijdag heb ik telefonisch een afspraak met mijn dokter in Groningen om te kijken of we nog een bloedtransfusie moeten doen voor ik weer word opgenomen.
Nu gaan we weer met de taxi terug naar Haskerhorne, lekker naar ons plekje in Haskerhorne om aan te sterken voor de volgende kuur weer begint.

Thuis

Vanaf gisteren voel ik mij niet meer zo fit. Koud en erg moe. Volgens mij is de chemodip begonnen. Ik was rond 12 uur weer klaar met de Rituximab, dus ik kon lekker op tijd naar huis. Naar huis betekend nu Haskerhorne. De woonunits, die we daar hebben geplaatst, zijn eindelijk klaar!! Er is erg hard aan gewerkt door Ginny en onze fantastisch lieve vrienden en vriendinnen. Nu hebben we daar een warm, droog en heel leuk plekje, met uitzicht over de Haskerhornster landerijen.

Vanmorgen ben ik behoorlijk geschrokken. Ik zou alleen Rituximab krijgen. Rituximab heb ik al heel vaak gekregen, dus no problem dacht ik!! Toen de verpleegkundige zei dat de MTX, oftwel Methotrexaat, binnen was, zei ik al dat ik dit niet hoefde. De verpleegkundige zei dat het toch echt besteld en binnengekomen was. Toen de dokter binnenstapte werd het verhaal helder. Ze hadden gisteren met de hematologen besloten dat het beter voor mij zou zijn om de MTX in mijn ruggenmergholte te spuiten. Deze chemo komt dan in het liquor, dat is het hersenvocht, en zou moeten voorkomen dat ik uitbreiding van de lymfomen richting het ruggenmerg of mijn hersens zal krijgen. Het gebeurt allemaal met een ruggenprik en als ergste bijwerking noemde hij de hoofdpijn van zo'n twee dagen. Dit hoort er allemaal bij, maar ik ben er nu niet meteen mee akkoord gegaan. Dit wordt zomaar even tegen me gezegd en daar moet ik het dan mee doen. Ik heb het niet gedaan. Volgende week heb ik een gesprek over wanneer we er mee gaan beginnen.

Ik ben erg blij weer thuis te zijn. Home sweet home..... Laat de dip maar komen, al voel ik me nog zo sneu, ziek, moe, koud en vervelend: ik ga door!!!!

Nog 1 nacht

Vandaag nog eventjes de laatste chemo er in. Vanmorgen om negen uur begonnen met dezelfde mix als op de eerste dag. Nog even doorbijten en nog 1 nachtje hier, dan kan ik lekker twee weken naar huis! Morgenochtend nog even mijn muizeneiwitten, de Rituximab er in en dan tussen de middag vroem vroem richting Haskerhorne.

Ik ben erg benieuwd wanneer ik mijn volgende PET-scan krijg. Ik heb het er nog niet met de dokter over gehad, maar ben wel toe aan wat resultaten! De scan moet zo'n beetje net voor de volgende kuur plaatsvinden, dat zal wel weer wat heen en weer gereis worden naar het UMCG.

Weer flebitis

Gisteren een iets betere dag gehad qua pijn, maar het is nog niet helemaal onder controle. Ik zal zo aan de dokter voorstellen om de morfine maar weer standaard te verhogen. Jammer dat het moet, maar elke keer extra slikken tegen de pijn is ook geen goede optie. Het is een beetje vreemd dat ik pijn heb in mijn galwegen, omdat ik net weer nieuwe stents heb. Daarom denk ik dat de pijn nu komt omdat de stents teveel ruimte hebben of zoiets dergelijks. Ik hoop een afspraak met de maag-darm-leverarts, misschien dat die er wat zinnigste over kan zeggen.

Deze week zijn er drie teennagels gesneuveld, oftewel die lagen in mijn sok. Door alle chemo van afgelopen jaar zijn de nagels ook afgestorven en hangen er maar een beetje op. Bij mijn vingers ook. Mijn rechterduim is het grootste gedeelte van de nagel ook al kwijt. Het is wel vreemd als er ineens een nagel van je grote teen in je sok zit. Mijn haren vallen nog niet uit deze kuur. Het zal nog wel komen, maar tot nu toe blijft het allemaal aardig zitten. De vorige keer waaide het er zo maar af, misschien dat ik een bepaalde weerstand heb opgebouwd tegen haaruitval ;)

Gisteravond mijn derde infuusnaald van deze opname gekregen. Weer een ontstoken ader (flebitis). Het is helemaal dik, rood en pijnlijk. Elke keer weer krijg ik na een korte tijd flebitis. Dat is erg vervelend, want zo gaan mijn goede prikaderen er allemaal aan en ik denk dat ik ze in de nabije toekomst nog regelmatig nodig zal hebben.

Sinterklaas was vandaag nog op de afdeling. Ik heb een lekkere fles doucheschuim gekregen van rituals. Dat was een verrassing die ik even niet verwacht had. Verder gaat het nog steeds zijn gangetje. Het is nog steeds uit te houden voor me en ik hoop echt donderdag weer naar huis te kunnen. Ik ben nu bezig met de vierde dag chemo, de Ifosfamide loopt er nu in. Ik ben dus al over de helft.....

Derde R-VIM dag

Vanmorgen kwam ik wat moeilijk op gang. Mijn lichaam en geest wilden nog slapen, maar de omgeving dacht er weer anders over. Zeven uur werd er al weer bloed geprikt, half acht eten, acht uur de controles en om negen uur weer beginnen met de chemo. Ik was niet op mijn best, maar ben toen nog even lekker in slaap gevallen tot half twaalf. Vandaag begonnen met Etoposide, gevolgd door Ifosfamide. Nu weer aan het spoelen met Mesna. Mesna is een middel dat de blaas en chemo beschermd tegen de chemo.

Ik heb nog steeds last van pijn, maar kan het goed controleren. Ik kreeg vandaag een arts-assistent aan het bed. Die vond het nogal zorgwekkend dat ik zoveel extra pijnmedicatie nam. Hij heeft maar meteen het pijnteam ingeschakeld. Voor ik het wist had ik twee bezorgde dokters aan mijn bed staan van het pijnteam. Na mijn verhaal te hebben gedaan was het allemaal niet zo erg meer. De arts-assistent vond dat ik niet meer uitkwam met mijn standaard medicatie, terwijl ik dit gewoon regelmatig heb en zelf aan de bel trek wanneer het niet meer gaat.

Nuchter

De chemo van gisteren is goed gegaan. Het duurde wel erg lang. Ze begonnen netjes om negen uus 's morgens, maar om 22.30 uur zat het er nog steeds niet allemaal in. Gelukkig heb ik vandaag de korte versie van 12.00 uur tot 21.00 uur. In het eerste uur kreeg ik Ifosfamide met Mesna en dan vanaf  13.00 uur alleen maar Mesna.

Vanmorgen werd ik wakker met pijn in mijn buik en rug. Weer precies in de galwegen. Een heftige stekende pijn. Toen de dokter dit te horen kregen werden er weer meteen maatregelen genomen. Uiteraard extra morfine slikken, maar ook stoppen met eten en sondevoeding. Erg jammer, omdat ik net weer aan het opbouwen was. Maar de pijn, gecombineerd met de stentwissel had er eventueel op kunnen duiden dat mijn alvleesklier ontstoken zou kunnen zijn. Gelukkig was dit niet zo en waren mijn bloedwaarden met betrekking tot mijn alvleesklier goed. Nu mag ik dus weer de sondevoeding opstarten. Heel jammer, want ik kan weer gewoon op de laagste stand beginnen. Zo word ik nooit de dikste van de afdeling natuurlijk.
Verder is het hier gewoon weekend. Lekker rustig overal en voor ons patiënten gewoon weer een dag die je af kunt vinken. AJAX had vandaag niet zoveel moeite met ADO. Feyenoord heeft PSV even op zijn plek gezet en FC Utrecht heeft zijn eerste uitzege gehaald. Best een positieve dag dus vandaag. Morgen dag drie van de chemo. Als ik die er op heb zitten zitten we op de helft. Donderdag het laatste stukje van de kuur er in en dan hopelijk direct naar huis.