Vannacht een goeie nacht gehad. Ik voel ook weinig ongemakken op dit moment, dus dat is wel even lekker. Het is uiteraard pas acht uur 's morgens, maar het voelt even goed. Gisteravond was er weer een tv-programma "sta op tegen kanker" op televisie. Waarschijnlijk heel aangrijpend en het zal weer een hoop geld opgeleverd hebben. Ik hoop dat ze steeds meer geld gaan investeren in kankersoorten, zoals ik die heb. De weinig voorkomende, die niet zo winstgevend zijn voor de farmaceutische industrie, zodat toekomstige jonge mensen die dit overkomt een grotere kans maken om beter te worden. Zelf heb ik niet gekeken, even geen zin in al die zielige verhalen. Ik heb op dit moment wel genoeg aan mijn eigen verhaal.
Ik denk steeds vaker aan hoe het nou zover heeft kunnen komen. Het is zo bizar. Jarenlang sluimert er kanker door je lichaam en takel je wat af. Je geeft van alles de schuld, leeftijd, sporten, werk of weet ik veel wat. Toen in september 2012 mijn lever problemen gaf en ik in oktober mijn diagnose kreeg, stortte uiteraard, in eerste instantie mijn wereld in. Niet alleen die van mij, maar eigenlijk van veel mensen om mij heen. We wisten nog niet wat het precies inhield, alleen dat ik er niet meer vanaf zou komen.
Tijdens het eerste gesprek met mijn hematoloog in de Tjongerschans, kreeg ik goede hoop. Het bleek een indolent (langzaam groeiende) vorm te zijn, dus met herhaalde behandelingen zou ik het eigenlijk nog wel een heel eind uit kunnen zingen. In het begin van de behandelingen leek het ook zo te gaan. Niets aan de hand, scans zagen er goed uit, alleen dat plekje bij mijn galwegen bleef moeilijk doen. Ik, maar ook veel mensen om mij heen bleven erg positief. Dit moest toch wel te doen zijn.
Toen bleek dat het plekje bij mijn galwegen toch wat moeilijker bleek te zijn en de chemo daarop werd aangepast hadden we nog steeds dat positieve gevoel. Tot het moment dat een punctie uitwees dat het lymfoom was gemuteerd naar een zeer agressieve vorm. Dit veranderde de zaak drastisch. Ik bleef strijden voor de eventuele kans die ik nog had, maar het werd steeds moeilijker. Zware chemo's, stentwissels, bestralingen en ontelbare opnames in het ziekenhuis later, krijg je dan te horen dat de behandelingen gestopt gaan worden. Oftewel je bent uitbehandeld. Dit is niet te bevatten. Het is nu al drie weken geleden, dat we dit te horen hebben gekregen.
Nu denken we veel aan de tijd die er nog is. Kan ik nog een kwalitatief goede tijd krijgen hier? Hoe lang zal het nog duren? Het is allemaal nog zo onzeker. Ondertussen blijf je maar denken...... Hoe heeft het zover kunnen komen? Allemaal vragen waar geen antwoorden op mogelijk zijn.... Maar het leven gaat door, dus we proberen elke dag te plukken die er maar te plukken is.
Bang om te sterven ben ik op dit moment niet. Ik vind het wel verschrikkelijk om de wereld te moeten verlaten. Mijn moeder moet haar jongste zoon begraven, mijn dochter wordt wees, mijn zoon heeft me nog nodig, ik zal nooit weten of ik opa word, ik had nog zoveel plannen met Ginny en er zijn nog zoveel meer dingen die ik had willen meemaken, het is me helaas niet gegund. Hier denk ik veel aan..... Maar gelukkig gaat het leven door voor de rest van jullie en ook hoop dat ik een goede indruk op de wereld om mij heen achter laat, zodat er over een paar jaar nog over mij wordt gesproken en gelachen....
Beste Wim,
BeantwoordenVerwijderenJe kent me niet, maar ik las je verhaal via facebook van Louwrens Mellema.
Kan me niet voorstellen hoe jij je nu moet voelen en wil het me ook niet voorstellen.
Mijn grootste angst verwoord.
Ik had het ook kunnen zijn, maar de chemo en stamceltransplantatie heeft bij mij wel gewerkt. Na 17 jaar ben ik er nog steeds. Heel heel herkenbaar dat je heel erg aan je naasten moet denken. Hoe komt het met hen? Vooral sterk zijn voor mem.
Als ik je verhaal zo lees dan hebben ze straks hele goede herinneringen aan jou, maar ook daar wil ik niet aan denken. Potver, je bent er nog en ik hoop dat je nog een heel lange tijd bij hen mag zijn.
Heb gisteren ook weg gezapt van het programma, bedoeling is vast goed, maar ik kan er even niets mee.
Wim, zet 'm op!
groeten uut Fryslan
Hallo Wim, ook mij ken je niet maar las dat Sander Valkema hierop gereageerd had. Mijn vader was hier in friesland en het UMCG ook uitbehandeld. (Hij had wel een andere vorm van kanker) Wij hebben een second opinion aangevraagd in het NKI- AvL oftewel Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Daar kregen wij te horen dat er nog wel degelijk een aantal mogelijkheden waren die wellicht een draaglijke verlenging of zelfs 'genezing' zouden kunnen veroorzaken. Nu twee jaar later en heel veel chemo's en bestralingen verder is mn vader schoon verklaard. Het is een tip echter zeker.de moeite waard om eens te informeren naar een second opinion in het AvL. Misschien kunnen ze daar nog iets of zelfs meer voor je betekenen. Hoe dan ook, ik wens je heel erg veel sterkte!! Groeten uit Jirnsum (fr)
BeantwoordenVerwijderen